Un nouveau camp d’été pour enfants avec trouble du spectre de l’autisme

Le Centre des familles exceptionnelles lancera le 28 juin un camp de jour pour enfants avec trouble du spectre de l’autisme (TSA) et avec déficience intellectuelle. Un service en demande chez plusieurs familles après une dure année de pandémie, offert sur tout le territoire du CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal.

Le camp de sept semaines accueillera 25 enfants de 5 à 21 ans avec trouble du spectre de l’autisme et/ou déficience intellectuelle, souvent des «cas lourds», explique Nathalie Pételle, directrice générale de l’organisme.

Les enfants se réuniront dans des parcs de l’Est durant la journée, ayant chacun un animateur attribué.  «Ce n’est pas nécessairement le type d’enfants qui comprennent bien les règles d’un jeu. Donc ce sera plus des jeux libres, des jeux d’eau et de stimulation.»

Violette Kabanyana, mère monoparentale d’un garçon de sept ans avec TSA et trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), se réjouit d’avoir eu une place dans ce camp, ce qui lui permettra d’alléger sa charge après une année difficile et de travailler. L’an passé, la Montréalestoise n’avait trouvé aucune place disponible en camp spécialisé pour son garçon. Elle avait dû se rabattre sur une gardienne coûtant plus de 110 dollars par jour. «C’était vraiment très cher.»

Des parents épuisés

Depuis mars 2020, l’organisme pointelier le Centre des familles exceptionnelles soutient des familles qui ont des enfants avec un TSA, avec ou sans déficience intellectuelle, notamment en offrant quelques heures de répit par semaine aux parents en prenant leur enfant en charge. Un service d’autant plus nécessaire durant cette période difficile, explique Mme Pételle.

«Pour les parents la pandémie a été vraiment difficile parce que tout était fermé. (…) Ça engage beaucoup de crises parce qu’il y a beaucoup de refus et l’enfant ne comprend pas pourquoi».

Stéphane Richer, qui a un fils de 5 ans avec TSA (asperger), a découvert ce service en pandémie. Tombé en arrêt de travail puis en dépression durant cette période, il affirme s’être senti dépassé par les crises de son fils. Le Pointelier soutient que l’organisme a été comme «un ange venu du ciel». «C’était aussi de lui faire voir que ce n’est pas juste nous qui pouvons l’aimer. Et de ne pas juste être dans le cycle problème-solution.»

Même son de cloche pour Mme Kabanyana. Le fait de ne plus pouvoir aller au parc a été un élément très difficile pour son fils, dont les crises étaient explosives. Il a finalement été hospitalisé pendant trois semaines. Les moments de répit offerts par l’organisme ont ainsi permis à Mme Kabanyana de simplement faire l’épicerie, prendre une marche ou avoir un moment pour elle.

Manque de services

Après seulement un an d’existence, le Centre des familles exceptionnelles a déjà une liste d’attente pour ses services de répit. Le camp d’été, pour sa part, n’a pu combler entièrement la demande.

Ce manque de services semble d’ailleurs généralisé dans le réseau, observe Mme Pételle. Plusieurs de ses clients sont sur une longue liste d’attente pour recevoir les services d’un intervenant social en CLSC. Le CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal a indiqué ne pas été en mesure de fournir le nombre de personnes sur une liste d’attente pour ces services au moment de publier.

Pour sa part, M. Richer s’est tourné vers le secteur privé plutôt que d’attendre jusqu’en mars 2022 pour recevoir des services psychosociaux du CLSC. Même son de cloche pour Mme Kabanyana: il aura fallu que son fils soit hospitalisé pour finalement recevoir un diagnostic, alors qu’elle attendait un rendez-vous pour à cet effet depuis longtemps.

Afin d’améliorer l’offre de services, le Centre des familles exceptionnelles a plusieurs projets dans les cartons. Notamment, l’organisme travaille depuis quelques mois avec le CIUSSS afin de pallier le manque de ressources pour cette clientèle aux besoins particuliers lorsqu’elle dépasse l’âge de scolarité et n’est pas encore autonome.

«Après 21 ans, il ne se passe plus rien. Beaucoup de parents doivent quitter leur travail quand l’enfant arrive à cet âge-là», soutient Mme Pételle.

Toutes les places du camp d’été sont comblées, mais le Centre des familles exceptionnelles est toujours à la recherche d’animateurs. Les personnes intéressées peuvent appliquer jusqu’à la mi-juin via la page Facebook de l’organisme.