Minorités recherchées pour une étude sur la fin de vie

Des chercheurs montréalais sont à la recherche de membres de minorités culturelles et religieuses ayant accompagné un proche en fin de vie afin de tester la validité d’une vision dominante de la «bonne mort» au Québec.

Depuis un mois, des anthropologues, des travailleuses sociales et des étudiants de l’Université de Montréal, de l’UQAM et du CIUSSS Centre-Ouest-de-l’île-de-Montréal cherchent à recruter des participants pour «Expériences de fin de dans un Montréal pluriel», une étude d’une durée estimée de trois ans et demi.

À l’aide d’entretiens d’environ une heure, l’équipe tente de savoir, à quel point «Monsieur et madame Tout-le-monde» est à l’aise avec la mort et si leurs proches décédés ont vécu leur fin de vie du mieux possible, selon leurs critères.

«Plutôt que de partir d’une philosophie de la bonne mort, on part de l’expérience des gens, de ce qu’ils ont vécu», explique la chercheuse principale et professeure titulaire d’anthropologie à l’Université de Montréal, Sylvie Fortin.

«À travers les témoignages et la compréhension des proches, on essaye de savoir si la personne a vécu sa fin de vie comme elle le souhaitait, quels ont été les bons points et les zones d’ombre, si la famille était présente, si on a trouvé des stratégies pour communiquer même si tout le monde n’était pas là, si on nommait la mort, si on était d’accord avec les lieux et les choix thérapeutiques, ce qu’on sait de l’aide médicale à mourir, si cela a été discuté ou pas», explique-t-elle.

Discours majoritaire
Entre 2010 et 2013, la chercheuse principale a eu l’impression qu’une «voix du majoritaire», «celui qui est le plus articulé, à même de déposer des mémoires, par exemple», s’imposait dans le débat public sur la question de mourir dans la dignité.

Elle et une collègue anthropologue ont fait d’autres constats en rencontrant des intervenants en soins de fin de vie. C’était à la suite de l’entrée en vigueur de la loi provinciale qui, depuis fin 2015, exige que des soins palliatifs soient offerts dans les établissements publics de santé.

«On s’est rendu compte que plusieurs projetaient leurs conceptions de cette bonne mort, se souvient Mme Fortin. Pour certains, la douleur physique, c’est intolérable. Pour d’autres, ça peut-être une façon d’être encore en vie. Pour certains, mourir veut dire être dans un environnement totalement contrôlé. Pour d’autres, c’est d’être dans un environnement familier, avec ses proches. D’autres préfèrent la solitude. On voudrait juste témoigner de ces voix qu’on n’entend absolument pas dans le discours sur mourir dans la dignité.»

«On s’est dit: s’il y a autant de variabilité, au sein des intervenants, sur comment on pense le bien-être de l’autre, comment est-ce que Monsieur, Madame Tout-le-monde, le vivent. Quels sont leurs espoirs, leurs visions. »

L’équipe de l’étude recherche une centaine de participants.

Ceux-ci doivent être majeurs, nés hors du Canada, ou au pays, mais de parents ou de grands-parents immigrants, ou encore au pays, mais s’identifier à une autre confession que catholique. Ils doivent vivre dans le Grand Montréal et avoir accompagné et perdu un être cher de tout âge dans les 12 derniers mois. Ils peuvent s’inscrire au www.findeviemtlpluriel.ca.