Persévérer malgré les obstacles

Fanny Chagnon a été honorée le 11 mars par l’arrondissement Ahuntsic-Cartierville pour son action en tant que bénévole chez Dystrophie musculaire Canada. Sa vie est un exemple pour toutes les personnes qui souffrent de maladies lourdement handicapantes.

Mme Chagnon a appris la terrible nouvelle au début de la vingtaine alors qu’elle entamait un parcours académique et professionnel prometteur. Elle a été diagnostiquée avec une ataxie, une forme de dystrophie musculaire.

Cela fait longtemps que j’ai traversé toutes les phases de déni et de colère, mais maintenant je peux dire que je suis passé à autre chose. Fanny Chagnon

Mme Chagnon est bachelière en biochimie de l’Université de Montréal, elle est détentrice d’une maîtrise en virologie et immunologie et elle est docteure en médecine expérimentale, diplômée de l’Université McGill. Auteure d’une dizaine de publications scientifiques, elle a travaillé jusqu’au dernier jour où elle pouvait le faire.

«Je ne peux plus travailler à l’extérieur, alors je suis bénévole pour Dystrophie musculaire Canada.» Ses compétences scientifiques lui permettent de trouver les informations pertinentes pour les personnes atteintes comme elle de dystrophie musculaire.

Il faut savoir que ces pathologies sont très variées et chaque malade a besoin de renseignements très spécifiques. «Dystrophie musculaire Canada recense 1500 maladies neuromusculaires différentes», relève-t-elle.

Elle-même souffre d’ataxie, mais c’est une affection très particulière. Sa maladie qui vient juste d’être identifiée. Son neurologue, qui est aussi chercheur, a découvert le gène défectueux qui en est responsable.

«Il a cherché dans les bases de données, mais il n’y a pas d’autres personnes qui l’ont. Je suis toute seule au monde. Mon neurologue m’a dit: Fanny, je savais que tu étais unique, mais là c’est exceptionnel», confie-t-elle.

Exemple
À 47 ans, cette mère de deux garçons de 11 et 13 ans, veille à l’éducation de ses enfants et malgré son handicap, elle continue de faire à manger pour sa famille. «J’ai la chance d’avoir des enfants qui font le ménage et je me dis que je suis en train de préparer de bons maris», observe-t-elle. Il faut comprendre que sa pathologie est handicapante et épuisante.

«Les gens doivent apprendre à faire de la gestion d’énergie et faire des choix pour utiliser le peu de force dont ils disposent de manière efficace.» Ainsi, des actions banales du quotidien deviennent des défis de tous les jours.

«Je connais une dame qui est malade qui tient absolument à faire son ménage et sa bouffe. Je lui ai dit que si tu veux continuer de faire de la nourriture c’est très bien, mais engage une femme de ménage.»

Elle a eu l’occasion de rencontrer de nombreuses personnes malades en tant qu’ambassadrice de Dystrophie musculaire Canada. Pour autant elle ne se joue pas le rôle de modèle pour les autres. «Si des gens s’inspirent de moi, j’en suis contente, mais je ne peux pas agir comme modèle. Si les gens rejettent mon exemple, je vais craquer. C’est une trop grosse responsabilité.»

Autonomes malgré tout

En tant qu’ambassadrice de Dystrophie musculaire Canada pour le Québec, Fanny Chagnon a pris part aux dystromarches, des marches de 5km pour les personnes atteintes de dystrophies musculaires.

«Ce sont des événements de levées de fonds, mais aussi des actions de sensibilisation à ces maladies», indique-t-elle.

Dystrophie musculaire Canada récolte de l’argent pour soutenir la recherche, mais aussi pour permettre aux personnes malades de préserver leur autonomie, que ce soit pour aménager leurs demeures ou pour offrir des services très particuliers.

Elle montre un bracelet qu’elle porte au poignet. «En cas de chute, j’appuie dessus. Il est connecté à mon fauteuil qui dispose d’un intercom et je communique ainsi avec la compagnie qui gère ce service. Ils savent c’est quoi mon problème et peuvent appeler alors le 911.» C’est une manière efficace de rassurer les proches des malades et permettre une autonomie sécuritaire.

Selon Dystrophie musculaire Canada, environ 600 personnes atteintes de dystrophie musculaire vivent à Montréal. Une soixantaine réside à Ahuntsic-Cartierville.