Vivre avec le VIH-sida: d'hier à aujourd'hui

Pour les personnes atteintes du VIH-sida, il y a l’avant et l’après 1996. La mise en marché de la trithérapie, cette année-là, a bouleversé la vie des personnes malades et a littéralement fait basculer leur destinée. Entre le moment où les premières personnes atteintes du VIH-sida ont été identifiées et la commercialisation de la trithérapie, une quinzaine d’années se sont écoulées. Vivre avec le virus ne laissait alors que peu de place à l’espoir. «Avant 1996, le sujet de l’heure en matière de VIH-sida, c’était la mort, l’urgence, explique René Légaré, coordonnateur des communications de la Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida (COCQ-sida). L’urgence prenait une place très importante parce qu’on n’avait rien. C’est une bataille continue pour trouver des façons d’atténuer la douleur des personnes séropositives et d’accompagner les personnes vers la mort.»

La Maison d’Hérelle offre depuis 20 ans un hébergement adapté aux besoins des personnes vivant avec le VIH-sida. Pendant ses premières années, les soins offerts aux personnes en fin de vie occupaient une place prédominante au sein des services offerts. «Avant, les gens apprenaient qu’ils avaient le sida et, cinq mois plus tard, ils mouraient, rappelle la directrice générale de la Maison d’Hérelle, Michèle Blanchard. Les gens rentraient chez nous pour y mourir. À peu près personne ne sortait de la maison.» La situation a heureusement beaucoup changé depuis. Le vieillissement des personnes atteintes du VIH-sida commence toutefois à faire apparaître de nouveaux problèmes.

Le VIH-sida aujourd’hui
L’avènement de la trithérapie a fait passer le VIH-sida de maladie mortelle à maladie chronique. «Aujourd’hui, le VIH-sida se compare au diabète en termes d’infection et de risques, indique le Dr Jean-Pierre Routy, clinicien chercheur en hématologie et immunologie au Centre universitaire de santé McGill (CUSM). Comme pour les personnes diabétiques, celles atteintes du VIH-sida doivent composer avec une diminution de leur espérance de vie de sept ans par rapport aux personnes qui ne sont pas atteintes.»

Le Dr Réjean Thomas, président fondateur de la clinique L’Actuel, remarque que d’ici 2015, 50 % des personnes atteintes du VIH-sida auront passé le cap des 50 ans. Cette perspective laisse entrevoir de grands défis pour le milieu de la santé. «Le fait que les gens vivent plus longtemps avec la maladie entraîne de nouveaux problèmes, note Richard Desjardins, adjoint à la direction de la Maison D’Hérelle. On remarque, par exemple, qu’après 12 ans de traitement, plusieurs personnes atteintes du VIH-sida développent des cancers ou sont atteintes de démence.»

Certains problèmes liés au vieillissement prématuré, tels que l’ostéoporose, la diminution des capacités intellectuelles, les Å“dèmes et les problèmes cardiaques, sont aussi plus fréquents chez les personnes atteintes du VIH-sida. «Ces problèmes s’expliqueraient par la combinaison de la médication et de la maladie, mais surtout par l’inflammation que génère le VIH-sida, précise Jean-Pierre Routy. Plusieurs recherches sont menées afin de comprendre pourquoi l’inflammation persiste. Mais ces conséquences sont 100 fois moins pires que l’horreur qui était vécue avant.» Vivre avec le VIH-sida n’est pas une sinécure pour autant. «Avant, les gens avaient peur de mourir, explique le Dr Routy. Aujourd’hui, ce n’est plus ça, le problème. Le problème, c’est la stigmatisation.»

Une difficulté tenace
La qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes du VIH-sida se sont grandement améliorées depuis 1996. Un élément continue toutefois de les hanter : le dévoilement de leur état. «Il y a une chose qui n’a pas changé, et c’est tout ce qui entoure le dévoilement de l’état des personnes atteintes, indique René Légaré, de la COCQ-sida. Ce n’était pas facile de dire qu’on était séropositif avant 1996 et ça ne l’est toujours pas aujourd’hui. Le rejet est très fréquent.»

La situation est particulièrement difficile pour les travailleurs séropositifs qui ont à décider s’ils dévoilent leur état à leurs patrons et collègues ou s’ils le taisent, ce que la loi leur permet de faire. «Nous avons mené deux sondages il y a deux ans auprès des employeurs, rappelle M. Légaré. Pas moins de 90 % des employeurs sondés ont affirmé que les personnes séropositives avaient le droit d’avoir une vie épanouie. Par contre, 40 % ont indiqué qu’ils n’engageraient pas une personne séropositive et 63 % ont déclaré qu’ils ne seraient pas à l’aise avec une personne atteinte du VIH-sida. Pour les travailleurs séropositifs, le dévoilement de leur état entraîne un stress important.»

La COCQ-sida a lancé, lundi, une campagne de sensibilisation sur le thème «Si j’étais séropositif?». Véronique Cloutier (photo), Mario Dumont, Josée Lavigueur et Chantal Petitclerc ont accepté de prêter leur visage à cette campagne, qui a pour but de «mettre en évidence l’absurdité de la discrimination envers les personnes séropositives».

Besoins à venir
Le vieillissement des personnes atteintes du VIH-sida laisse présager certains bouleversements dans les soins de santé, ce qui n’est pas sans inquiéter les intervenants du milieu. «Les CHSLD ne sont absolument pas préparés à ça. Le vieillissement des personnes séropositives est un nouveau problème. Le ministère de la Santé vient d’ailleurs de lancer une réflexion à ce sujet», indique René Légaré, de la COCQ-sida. «Il n’y a pas d’aide pour les aidants naturels, il n’y a pas assez de lits en CHSLD ; et les maisons d’hébergement comme les nôtres n’ont pas assez de financement», déplore Michèle Blanchard, directrice générale de la Maison d’Hérelle, dont le financement de 162 000 $ par année offert par Centraide depuis 20 ans sera entièrement coupé d’ici trois ans.