Le syndrome de Gilles de la Tourette, un incompris
ralphbonetsanon - TC Media
«Prenez l’exemple d’un pantin : ma main, c’est le syndrome de Gilles de la Tourette et le pantin, c’est moi quand j’ai des tics», image Félix Poulin, l’un des visages d’une nouvelle campagne de sensibilisation lancée mercredi par un centre de recherche montréalais.
Félix, 20 ans, étudiant cégépien en technique d’intervention en loisirs, décrit sans complexe sa «condition non négociable» diagnostiquée quand il avait 9 ans.
L’animateur dans plusieurs camps de jour évoque les tics qu’il avait enfant, comme des mouvements de têtes «très intenses, à en avoir mal au cou», mais aussi ceux plus récents, comme claquer des dents en chantant des chansons.
Toutefois, en plus, des tics, il y a aussi les troubles dits associés, comme les épisodes explosifs, les troubles obsessionnels compulsifs (TOC) ou le trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).
«Moi, le plus handicapant dans ma vie, c’est le stress du trouble obsessionnel-compulsif, confie Félix. Si mon bureau n’est pas bien rangé, je vais me faire plein de scénarios catastrophes et je vais stresser jusqu’à ce que ma compulsion de ranger mes affaires soit faite.»
«J’ai le syndrome pis il faut que je fasse mon deuil, que j’accepte comment je suis, comment je vis et que je me convainc que je peux fonctionner quand même.»
– Félix Poulin
Trouble neurologique
Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neurologique qui se caractérise par des tics moteurs ou vocaux, ou des troubles du comportement. Il touche entre 0,2 à 1% de la population, ou entre 3 à 8 enfants sur 1000, d’après la littérature scientifique.
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Ses manifestations sont parfois visibles, voire impressionnantes – comme la coprolalie (proférer des jurons, des sons ou des phrases obscènes), mais bien souvent, elles sont moins évidentes et doivent être expliquées à l’observateur, témoigne Félix.
«Toute ma vie, j’aurai à expliquer à tous ceux que je rencontre pourquoi je bouge parce qu’ils vont le voir, se poser des questions et y associer la mauvaise étiquette.»
– Félix Poulin
Outre la médication
Le jeune homme prend des antidépresseurs depuis 11 ans, en plus d’avoir déjà pris aussi des médicaments pour l’impulsivité et le stress par le passé. Il arrive toutefois à gérer certaines compulsions sans l’aide de médicaments, en reconnaissant les situations susceptibles de le faire «exploser ou paniquer».
«Si par exemple je suis en classe et j’ai envie de crier, je vais me retirer et marcher un peu, illustre-t-il. En d’autres situations, je peux aussi faire un décompte à partir de 20 dans ma tête, pour détourner mon attention. Je peux aussi jouer avec des objets sensoriels pour m’occuper les mains.»
Au Centre d’études sur les troubles obsessionnels-compulsifs et les tics (CETOCT), un centre lié à l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, une équipe offre des thérapies de 10 à 12 semaines à des enfants et à des adultes pour leur montrer à reconnaître et ainsi mieux gérer les situations ou les états physiologiques pouvant déclencher leurs tics.
«Ce que je prône, et qui fonctionne, c’est qu’au-delà de la médication, on peut aussi apprendre des stratégies pour mieux gérer les manifestations du syndrome, mentionne la chercheuse et professeure à l’UQAM Julie Leclerc. On ne va pas se concentrer uniquement sur le tic, mais plutôt faire des liens avec les situations, comment la personne se sent.»
Afin de démystifier le SGT, le CETOCT compte diffuser, sur son site web tictactoc.org et sur YouTube, six capsules vidéos d’ici l’automne prochain afin de présenter la réalité d’enfants et d’adultes vivant avec le syndrome.
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