National

Un adolescent atteint d’une maladie rare s’éteint

Canadians Consul General Khawar Nasim, center left, and Jonathan Pitre, right, help with the call out the "Let's Play Hockey" arena tradition prior to the start of an NHL hockey game with the Minnesota Wild against Ottawa Senators, Thursday, March 30, 2017, in St. Paul, Minn. The mother of an Ottawa-area teen with a rare and painful skin condition says her son, who worked tirelessly to raise awareness about the disease, has died. THE CANADIAN PRESS/AP-Stacy Bengs Photo: THE ASSOCIATED PRESS

Rédaction - La Presse Canadienne

6 avril 2018 à 13h36 - Mis à jour 6 avril 2018 à 13h39 2 minutes de lecture

OTTAWA — Un adolescent de la région d’Ottawa atteint d’une maladie de la peau rare et douloureuse est décédé, a annoncé sa mère, vendredi, qualifiant son fils de «guerrier sans peur».

La mère de Jonathan Pitre, Tina Boileau, a écrit dans un message publié sur Facebook que son fils avait travaillé d’arrache-pied pour sensibiliser la population à sa maladie, l’épidermolyse bulleuse congénitale, ou EB.

Il n’existe aucune cure pour cette rare maladie génétique, qui rend la peau si sensible qu’elle se couvre de lésions ou tombe carrément, parfois même après un simple toucher léger. On estime que de 3500 à 5000 Canadiens naissent avec la maladie.

Mme Boileau a indiqué que la famille était reconnaissante pour l’appui reçu, mais demande que l’on respecte son intimité afin qu’elle puisse faire son deuil.

Jonathan Pitre serait mort mercredi dans un hôpital du Minnesota, où il recevait des traitements.

DEBRA Canada, une organisation qui appuie les familles des personnes atteintes d’EB, a qualifié Jonathan Pitre d’«ambassadeur bien aimé».

«Jonathan s’est battu longtemps et avec force et il a été extraordinaire pour sensibiliser la population au nom de tous ceux touchés par l’EB», a écrit l’organisation, présidée par Mme Boileau, par courriel vendredi.

Plusieurs personnes ont voulu rendre hommage à l’adolescent, vendredi.

Le premier ministre Justin Trudeau a qualifié Jonathan Pitre de «héros dans tous les sens du terme».

«(Il était) un combattant courageux et déterminé qui est resté inébranlable face à chaque défi et qui a inspiré tant de gens», a-t-il écrit sur Twitter.

Les Sénateurs d’Ottawa ont aussi écrit sur le réseau social pour dire que l’équipe pleurait la perte d’un «ami spécial».

Jonathan Pitre, un grand amateur de hockey et des Sénateurs, se serait rapproché de l’équipe lorsqu’il a commencé à raconter son histoire et à parler publiquement de l’EB.

«Il nous a appris ce que sont véritablement le courage et la résilience, tout en continuant d’afficher son enthousiasme et son sourire habituels», a écrit l’équipe.