Le petit oiseau rare, une ode à la différence

«Il n’est pas simple pour tout le monde de voir la beauté de la rareté», écrit Édith Lacroix dans son livre pour enfants Le petit oiseau rare. Fraîchement parue aux Éditions Québec Amérique, cette œuvre se veut un hommage à l’unicité.

Pour la Verdunoise Édith Lacroix, ce n’est pas l’inspiration qui manquait lors du processus d’écriture. C’est que l’autrice est la maman de Félix-Antoine, 9 ans, atteint de la mucopolysaccharidose de type II. Communément appelée syndrome de Hunter, cette maladie dégénérative affecte le bon fonctionnement de tous les organes, des articulations et du cerveau.

«Depuis que Félix-Antoine a reçu son diagnostic, je vis avec la différence au quotidien et je suis confrontée aux regards des autres, donc c’est pour ça que ça vient naturellement», explique Édith Lacroix.

À travers la métaphore de l’oiseau, l’écrivaine aborde les thèmes de la différence, de la transformation, de la maladie et de l’accompagnement, tout en usant de douceur et d’espoir.

«C’est l’histoire de la rencontre entre Maïa et le petit oiseau rare. Cet oiseau va arriver dans sa vie, ça va être une belle rencontre, une joie pour elle. Mais au fil des jours, l’oiseau va commencer à perdre des petits acquis. Sa couleur va se ternir et Maïa va prendre soin de lui, jusqu’à la fin», raconte celle qui est biologiste de formation.

«J’ai fait beaucoup d’observation d’oiseaux, donc ce livre-là réunit vraiment mes deux passions: l’ornithologie, les oiseaux et la nature, et évidemment, mon fils», précise Édith Lacroix.

Quand j’écris, c’est mon espace à moi. Je ne suis plus la maman, je ne suis plus la femme, je ne suis plus l’infirmière, je suis Édith qui aime écrire.

Édith Lacroix, autrice

Les illustrations ont été réalisées par Geneviève Després.

«Toutes les couleurs sont plus sobres, sauf l’oiseau, qui est coloré. C’est pour mettre l’accent sur cet oiseau, son côté unique et son évolution», indique l’écrivaine.

Recevoir, puis redonner

Les redevances du livre iront à l’organisme Le Phare Enfants et Familles. Une décision «naturelle» pour Édith Lacroix, car son fils Félix-Antoine est lui-même bénéficiaire de l’organisme.

«C’est une ressource de soins palliatifs pédiatriques qui accompagne les familles avec des enfants malades. Pour moi, il s’agit de donner une double mission à mon livre», mentionne l’écrivaine.

Le Phare offre des séjours de répit, un appui pour la gestion de symptômes, un accompagnement en fin de vie et des suivis de deuil.

L’autrice espère que Le petit oiseau rare sera lu par le plus d’enfants possible, afin que soit partagée la richesse de la différence.

«Si après avoir lu ce livre-là, un enfant peut se dire: “OK, je vais essayer d’y penser la prochaine fois que je vois un enfant différent, peut-être que je vais aller le voir, lui poser des questions, lui parler”, si un enfant pense comme ça, eh bien, j’aurai accompli mon mandat», conclut l’écrivaine.

Édith Lacroix sera d’ailleurs de passage à la Librairie de Verdun le mercredi 28 septembre pour présenter son livre, en compagnie de l’illustratrice Geneviève Després.