La Fondation PalliAmi: mettre de la vie dans les soins palliatifs

François Longpré a perdu son conjoint il y a huit ans. Ce dernier a été accompagné dans ses derniers instants par la Fondation PalliAmi. Depuis, François s’est engagé et est devenu vice-président du conseil d’administration de cette fondation, qui ne s’occupe pas de la mort, mais bien de la vie dans son dernier souffle.

La Fondation PalliAmi est née il y a 42 ans au sein de la première unité francophone de soins palliatifs en Amérique, à l’hôpital Notre-Dame. Pour « mettre toute la vie dans la vie qui reste », sa devise, l’organisme offre de la chaleur humaine, un sourire et des petits moments de bonheur aux patients en fin de vie et humanise ainsi les soins palliatifs.

Soulager les patients et leurs proches

« Tu te rends comptes, c’est extraordinaire [les bénévoles] sont tous présents parce qu’ils l’ont choisi », déclarait son conjoint dans ses derniers jours, se remémore François. Lorsqu’il parle des derniers moments de vie de son conjoint, Sylvain, François s’émerveille de l’accompagnement dont il a pu bénéficier et du soulagement qu’il a ressenti à sa prise en charge aux soins palliatifs.

« C’était formidable de ne plus juste être un aidant, mais de reprendre sa place d’amoureux », raconte-t-il. Sylvain a été admis à l’unité de soins palliatifs de Notre-Dame quelques jours avant son décès. François a ainsi pris soin de lui à domicile pendant de nombreux mois. Pour les proches comme pour les patients, la fin de vie peut être une tempête d’émotions et d’incompréhension, explique Line Bellavance, directrice générale de la Fondation.

Avec le conjoint, même si on a plein d’amis, on est tout seul face à ça. Quand je m’occupais de Sylvain, je n’avais plus de vie, il se levait la nuit, j’étais fatigué. En soins palliatifs, il a eu de meilleurs soins que ce que je pouvais lui donner. Moi je pouvais passer du temps avec lui, et rentrer chez moi bien dormir la nuit. C’est les derniers moments, on ne veut pas passer à côté.

François Longpré, vice-président du CA de la Fondation PalliAmi, et qui a perdu son conjoint en 2015.

En plus de quatre décennies, la Fondation PalliAmi a multiplié les services offerts aux patients en fin de vie de l’hôpital Notre-Dame. Concerts de pianos, espace humain grâce à un salon avec plantes, massothérapie, zoothérapie, musicothérapie, du thé, du café et des gâteaux sont autant de petites attentions qui humanisent le service des soins palliatifs.

Accompagner humainement

Plus simplement, les bénévoles accompagnent aussi les patients marcher ou les écoutent s’ils ont besoin de parler. « Face aux émotions ressenties en fin de vie, il est important d’offrir de l’écoute », expose Line. La Fondation permet aussi de créer un sentiment de communauté, très apprécié par les proches à l’approche de la période de deuil. Ce 14 mai sera par exemple organisé un brunch de fête des Mères et qui réunira les familles de nombre de patients.

Cette mission d’accompagnement n’est pas toujours facile à réaliser, mais Line réfute l’idée qu’il faut garder une « saine distance », préférant parler d’une « saine proximité ». Il est, selon elle, normal de développer de la proximité avec des patients et leurs proches, surtout ceux qui passent du temps. Line se rappelle d’une patiente qui a séjourné plusieurs mois aux soins palliatifs et que, le jour de son départ, elle est entrée dans la chambre de la patiente et a pleuré avec les proches de la défunte.

Cette proximité se conserve et continue même après le décès. Il y a quelques proches de patients qui, comme François, deviennent bénévoles. La Fondation PalliAmi organise régulièrement une soirée commémorative pour tous les patients partis dans les derniers, afin que leurs proches puissent se réunir. François s’est senti moins seul et entouré avec cette soirée commémorative. « On a le deuil en commun », résume-t-il.

Line espère et pense sincèrement que l’accompagnement offert par sa Fondation aide les proches à entamer un deuil de façon plus sereine. Pour François, la présence des bénévoles l’a en effet aidé à démarrer son deuil. Au moment du décès de son compagnon, cela lui a allégé du travail, car en arrivant à l’unité, il s’est senti moins seul qu’il ne l’aurait été chez lui. « C’est comme si j’étais tombé dans un filet » décrit-il.

Un peu de la maison à l’hôpital

Line et François sont tous les deux conscients que la totalité de la population, ou presque, préférerait s’éteindre dans leur domicile plutôt que dans un hôpital. « En réalité c’est compliqué », constate Line Bellavance, « le conjoint, les proches et la famille sont épuisés ». De plus, elle note que la population est vieillissante, et a moins d’enfants sur qui compter à domicile.

Ainsi, recréer un espace humain « comme à la maison » est un des objectifs de la Fondation PalliAmi. L’hôpital Notre-Dame est en plein déménagement et pour l’instant, l’unité de soins palliatifs a tout d’un couloir d’hôpital classique. Mais dans l’avenir, la Fondation souhaite avoir un espace qui ressemble à un vrai salon, avec une vraie cuisine. De plus, la nouvelle unité aura des chambres avec un aspect moins médical et plus chaleureux.

L’idée d’un espace de soins palliatifs plus chaleureux remplit d’étoiles les yeux de Line et François. Ils aimeraient tous les deux disposer d’un four pour que les bénévoles puissent venir cuisiner des gâteaux et biscuits, et ainsi remplir l’unité de bonnes odeurs. Les deux sont également émerveillées par les moments ou quand les proches entrent dans l’unité, ils entendent résonner des notes de piano dans les couloirs. La Fondation fait régulièrement venir un pianiste professionnel.

Avec la Fondation PalliAmi, la vie et la chaleur s’immiscent ainsi dans le froid et austère établissement médical. Malheureusement, la question du financement est plus délicate que pour d’autres fondations hospitalières. « On est un peu le parent pauvre des fondations », s’avance François, « les soins palliatifs et la mort prochaine, c’est tabou et ce n’est pas très vendeur ». Il se désole de cette situation alors qu’il rappelle, pour l’avoir vécu, que « l’on pense toujours [qu’avoir un proche en soins palliatifs] n’arrive qu’aux autres jusqu’au jour où ça nous arrive ».