Le CHUM lance un centre de référence des anomalies neurovasculaires

Première initiative du genre au Canada, le Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) a lancé le Centre de référence des anomalies neurovasculaires rares, où sera concentrée l’expertise à un endroit pour simplifier le parcours des patients.

«Les patients de toute la province peuvent obtenir, en une seule visite, une exploration diagnostique, une prise en charge par plusieurs spécialistes et un plan thérapeutique multidisciplinaire», a expliqué lundi matin le neurologue vasculaire et co-responsable du projet, Dr Christian Stapf.

Les patients qui reçoivent des diagnostics de malformation artérioveineuse (un lien anormal entre les artères et les veines) ou d’angiome caverneux (malformation vasculaire localisée essentiellement dans le cerveau) doivent voir plusieurs spécialistes, et l’attente peut être longue.

Le but du CHUM était de regrouper les neurologues vasculaires, les neuroradiologues interventionnels et les radio-oncologues pour faciliter le parcours des patients. De manière hebdomadaire, les experts se réunissent pour discuter des cas plus complexes.

Les patients bénéficient également d’un suivi médical auprès d’autres professionnels greffés au centre qui y viennent de façon ponctuelle.

«Ça implique des infirmières, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des psychologues, des travailleurs sociaux et bien plus», a mentionné le neurologue vasculaire et co-responsable du projet, Dr Grégory Jacquin.

La mise en place d’un système de téléconsultation est en développement pour assurer un suivi avec les patients à l’extérieur de la métropole.

La directrice du programme de santé neurovasculaire au CHUM, Dre Nicole Daneault, ne cache pas qu’une des raisons qui fait en sorte qu’aucun centre du genre n’existait auparavant réside dans la difficulté de réunir ces professionnels au même endroit.

«Il n’y a pas beaucoup de centres où les spécialités ne travaillent pas en silo. Ici, on a une chimie entre les trois équipes qui ne se battent pas pour garder les patients, mais qui veulent plutôt trouver la meilleure approche et comment faire ça ensemble. C’est unique», a-t-elle mentionné.

Le Centre de référence des anomalies neurovasculaires rares permettra également de recueillir des données à propos des malformations vasculaires du système nerveux pour donner des pronostics et savoir quels traitements favoriser.

«Avec peu de données, c’est difficile de prédire le devenir des patients de par la rareté des pathologies. Comme on concentre l’expertise à un seul endroit, on concentre aussi le nombre de patients, et ça nous permet d’obtenir plus de données», a précisé Dr Jacquin.

Bien que le lancement officiel se soit déroulé lundi matin, le centre était opérationnel depuis quelques mois déjà. Environ 200 personnes y sont passées, dont Lucie Paré, diagnostiquée d’un angiome caverneux médullaire.

«Ce sont des petits trous, des cavernes. Ils les enlèvent, mais ça saigne facilement comme une framboise qui éclate. Le saignement prend de la place et écrase les terminaisons nerveuses qui empêchent les mouvements», a-t-elle décrit.

M. Paré était sur le point de devenir quadriplégique. Le premier médecin consulté ne lui donnait aucune chance de s’en sortir vivante.

Pour obtenir un second diagnostic, Lucie Paré s’est rendue à Montréal mardi dernier, et sa condition a été jugée si urgente qu’elle a été opérée le jour suivant. «Grâce à eux, je suis encore là», a-t-elle affirmé, émue. Elle a aujourd’hui bon espoir de retrouver l’usage de ses jambes.