Atteinte d’une grave maladie sanguine elle subit 2000 transfusions en 15 ans

Atteinte d’une grave maladie sanguine incurable, Alexandra Thomas a reçu près de 2000 transfusions de sang au cours des 15 dernières années. Celle qui n’aurait jamais survécu sans ces traitements rappelle l’importance des dons de sang.

Aux six semaines, Alexandra a rendez-vous à l’hôpital afin de faire des échanges sanguins qui lui permettent de mieux oxygéner son sang. Un traitement épuisant, mais essentiel.

«J’ai connu des personnes qui avaient la même maladie que moi et plusieurs d’entre elles sont décédées à la suite de complications», raconte-t-elle.

Diagnostiquée à l’âge de deux ans avec de l’anémie falciforme, elle a fait de nombreuses crises au courant de sa vie. Son enfance a été particulièrement difficile.

«Je passais 10 mois par année hospitalisée. Chaque fois, on préparait mes parents à ma mort imminente. On disait que je ne pourrais pas survivre au-delà des 15 ans. C’étaient des moments éprouvants pour moi et pour toute ma famille», dit-elle.

L’anémie falciforme qui s’attaque principalement aux personnes de race noire ou de la région méditerranéenne est une maladie héréditaire.

Elle modifie de façon importante la forme des globules rouges qui, n’étant plus ronds, ont tendance à rester bloqués dans les petits vaisseaux sanguins.

Douleur insupportable
Ces blocages causent des manques d’oxygène importants qui fragilisent les os et occasionnent des épisodes de douleur intense.

«C’est une douleur insupportable qui est très difficile de soulager», raconte Mme Thomas. Afin de calmer ses souffrances, elle doit prendre des narcotiques, dont la morphine et la méthadone.

«Cela apporte beaucoup d’effets secondaires. J’ai fait une grosse dépression et j’ai eu beaucoup de difficulté à m’en sortir, mais je vais bien maintenant.»

Mme Thomas qui approche de la quarantaine a déjà développé plusieurs autres pathologies en raison de sa maladie, dont l’ostéoporose et la nécrose.

«J’ai appris à vivre avec la douleur, mais cette maladie est très sournoise et les crises ne donnent pas de préavis, elles arrivent à n’importe quel moment», confie-t-elle.

Sensibiliser les gens au don de sang
Malgré ces moments difficiles, Mme Thomas a réussi ses études en enseignement à l’Université du Québec à Montréal.

«Je ne changerais pas la vie que j’ai pour rien au monde. C’est qui a fait en sorte que je suis devenue la personne que je suis. Grâce aux traitements de sang, je vais beaucoup mieux, j’ai une vie beaucoup plus normale», indique-t-elle.

C’est pour cette raison que la Prairivoise a décidé de se faire la porte-parole de la 25^e collecte des sangs des pointeliers qui aura lieu le 13 janvier prochain au concessionnaire Christin Automobile de Pointe-aux-Trembles.

«Il faut que les gens comprennent que les dons de sang sauvent littéralement des vies. Je cherche particulièrement à sensibiliser les différentes communautés culturelles, dont l’haïtienne parce qu’on dirait que les gens ne sont pas conscients que ça peut faire un changement», conclut Mme Thomas

À la recherche de sang des communautés ethniques
À Héma-Québec, on indique que les dons de sang de toutes les origines sont très importants afin de subvenir aux besoins des receveurs de la province. Particulièrement lorsqu’il s’agit de personnes recevant des transfusions régulièrement, comme dans le cas d’Alexandra Thomas.

«Lorsqu’on reçoit des transfusions sur une base fréquente, on développe des anticorps et il se peut que le corps réagisse de plus en plus. Afin de minimiser ces effets, on doit chercher du sang avec un profil génétique semblable à celui du receveur», explique Laurent-Paul Ménard, directeur des relations publiques chez Héma-Québec.

Dans le cas de Mme Thomas, le sang d’origine haïtienne est mieux assimilé par son corps en raison du bagage génétique très semblable à celui de ses parents, nés en Haïti.

«Dans le sang on peut retrouver une trentaine de caractéristiques différentes. Lorsque deux personnes ont un profil génétique semblable, leur sang est plus compatible et il y a moins d’effets lors des transfusions», dit M. Ménard.

Le directeur de relations publiques admet que Héma-Québec a de la difficulté à rejoindre les membres de la communauté haïtienne au Québec.

«Il y a quelques années, lorsqu’il y a eu le scandale du sang contaminé et l’éclosion du VIH la Croix-Rouge avait demandé à la population de ce pays de ne pas donner du sang. Cela a suscité beaucoup de colère et a laissé des traces auprès des haïtiens des générations précédentes.»

M. Ménard indique qu’Héma-Québec travaille dans ce sens afin de changer ce comportement.

«Les jeunes sont beaucoup plus ouverts à donner du sang. Nous continuons notre travail afin de mieux rejoindre cette communauté pour pouvoir mieux servir les gens de tous les origines au Québec», dit-il.