Montréal

Apprendre à vivre avec une maladie sans guérison possible

Apprendre à vivre avec une maladie sans guérison possible
Photo: Josie DesmaraisJonathan Pelletier

Jonathan Dusablon Pelletier s’est présenté à l’hôpital en décembre dernier pour un trouble à l’oeil. Il en est ressorti avec un tout autre diagnostic : il est atteint de la maladie rare Moya Moya.

«Mon médecin a découvert un “arbre” à la base de mon crâne. Ç’a été un choc, je n’avais aucune idée de quoi il s’agissait»,  a expliqué le Montréalais, qui ne présentait aucun symptôme de la maladie avant sa visite à l’hôpital. Toutefois, au moment de sa rencontre avec Métro, avant les Fêtes, il disait avoir remarqué qu’il commençait à perdre l’ouïe.

«À part mon ouïe, tout va relativement bien. Par contre, je ne sais pas dans six mois, ni même demain, ce qui peut se passer.» – Jonathan Dusablon Pelletier, atteint de la maladie cérébrovasculaire rare Moya Moya

Moya Moya est une maladie cérébrovasculaire se caractérisant par le rétrécissement progressif des artères situées à la base du crâne, causant un apport insuffisant de sang au cerveau. Pour compenser, d’autres vaisseaux plus fins se développent.

Comme il n’existe pas de registre unique pour les maladies rares au Québec, aucun chiffre précis n’est disponible pour savoir combien de personnes souffrent de cette maladie dans la province. On estime qu’il y a un cas sur 30 000 au Japon, et un cas sur 1 100 000 aux États-Unis.

Il s’agit d’une maladie rare dont la cause est inconnue. Et bien qu’il existe des techniques de revascularisation, il n’y a aucun traitement à ce jour permettant d’en arrêter la progression. L’évolution de la maladie est variable, tout comme ses symptômes, allant de la paralysie aux crises d’épilepsie, en passant par les arrêts cardiovasculaires.

«Quand le médecin a vu “l’arbre” sur la radiographie, il savait de quelle maladie il s’agissait, a raconté M. Dusablon Pelletier. Par contre, je sentais qu’il avait peu de renseignements à me donner.»

Le médecin lui a proposé de passer une angiographie, une intervention permettant de créer une image des vaisseaux sanguins après l’injection d’un produit de contraste. Il déplore cependant que le médecin ne lui ait pas suffisamment expliqué tout ce qu’implique cette procédure, qu’il a par la suite refusée. «Il a fallu que je me renseigne moi-même», a-t-il reproché.

Le manque de soutien
«C’est désolant de donner un diagnostic comme ça, et de n’offrir aucun soutien psychologique, et même aucun suivi. Les gens ne se sentent pas bien servis ni écoutés», s’est désolée la directrice du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), Gail Ouellette, après avoir eu vent de l’histoire de Jonathan Dusablon Pelletier. Selon elle, le système de santé est mal adapté aux maladies rares, ce qu’a aussi constaté M. Dusablon Pelletier.

«Face à des cas plus rares, certains médecins ne prennent pas le temps [d’accompagner leurs patients après leur avoir donné le diagnostic], car ce n’est pas une priorité pour eux. Mais, dans la plupart des cas, c’est plutôt un manque de temps, et non un manque de volonté», a estimé Mme Ouellette.

Le RQMO offre de l’information à propos des maladies, mais aussi de l’écoute et du soutien. Le regroupement peut aussi aider les gens à naviguer dans le système de santé.

«En plus de leur maladie, de leur situation financière précaire, ces gens-là doivent se battre pour recevoir l’aide sociale, par exemple», a souligné Mme Ouellette.

Se préparer à «l’après»
Après le diagnostic, Jonathan Dusablon Pelletier a décidé de lancer une campagne de financement afin de pouvoir offrir un répit financier à ses proches pour «l’après».

Présentement en attente d’un retour de l’Institut neurologique de Montréal, M. Dusablon Pelletier a aussi regardé du côté de l’Ontario. En faisant des recherches, il a découvert le Dr Douglas James Cook, un neurochirurgien spécialisé dans les cas de Moya Moya et reconnu pour son travail dans le développement de procédures chirurgicales minimalement invasives pour des maladies au cerveau complexes.

«J’attends un retour de sa part, mais je me dis que, s’il est un spécialiste de cette maladie, il va vouloir me voir», espère le Montréalais. Il envisage, selon les fonds amassés, de faire des allers-retours à Toronto, voire de s’y installer.

Selon lui, il ne fait qu’attendre que son état se détériore de manière «naturelle». Même s’il estime qu’il est déjà «en train de préparer sa mort», il essaie de garder le moral, car il est convaincu que ça peut faire une différence.

«Je suis serein, mais c’est difficile. Je ne peux pas dire que j’ai complètement accepté ce qui m’arrive, mais je n’ai pas le choix, alors je profite de ma situation en ce moment, pendant que mon corps et mon esprit suivent encore», a-t-il confié.

Commentaires 2

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  • Lyne Bouthillette

    Ma fille a aussi été diagnostiquée de la maladie de MoyaMoya il y a quelques semaines et c’est vrai qu’il n’y a pas de support et qu’en général les médecins ne savent pas ce qu’est cette maladie, même les neurologues que ma fille a rencontré en milieu hospitalier pendant les 5 semaines qu’elle y a séjourné

    De plus, souffrant de pertes cognitives et physiques, elle devrait faire de la réadaptation….qu’elle attend encore de commencer en Centre de réadaptation externe. Le système de santé est complètement défaillant

  • Nancy McClure

    J’ai la maladie Moyamoya aussi. J’ai ete operee au cerveau par Dr. James Cook a Kingston. Il y a seulement 2 specialistes au Canada pour le Moyamoya et c’est lui et un autre a Vancouver.

    Oui, le systeme Quebecois est vraiment l’enfer!! J’avais aucun aide du tout de personne et j’ai fais tous les recherches moi-meme pour sauver ma vie.

    Contactez-moi S.V.P. et je vais vous aider. Croyez moi, la maladie a une progression tres rapide et si vous n’etes pas bien diagnostiquee, votre vie peut etre fragile.

    Je ne veux pas vous faire peur, mais a cause du systeme medicale Quebecoise et l’attente, j’avais 3 arteres completement bloquees la journee de mon chirurgie. Au debut c’etait du coter droit du cerveau et recemmement la maladie c’est progressee Sur le coter gauche de mon cerveau et un autre chirurgie sera necessaire.

    J’ai beaucoup d’information et cela va eviter les recherches et retards pour toi.

    Je ne souhaite jamais que personne passe par notre chemin. Aucun support, aucuns docteurs eduquees, tu as une maladie inconnu, tu fais des AVC, migraines, perte de memoire…. L’histoire est inimaginable.