La recherche sur l’autisme reçoit 10 M$ de dons

La famille Coutu avec la Fondation Marcelle et Jean Coutu a versé un don de 10 M$ pour la recherche sur l’autisme ce matin. L’argent servira à mettre sur pied Québec 1000 familles (Q1K), un projet du Réseau pour transformer les soins en autisme (RTSA).

La recherche dans l’autisme et les troubles du développement en est encore à son début, selon le médecin et chercheur du CHU Sainte-Justine, Sébastien Jacquemont. Il estime que la maladie est négligée par le domaine de la recherche.

«Si on ne comprend pas les mécanismes de la maladie, on ne peut pas cibler des traitements», fait-il valoir lors de la conférence de presse à l’hôpital Sainte-Justine mardi matin.

Plusieurs cohortes de recherche, ailleurs dans le monde, ont utilisé la génétique pour comprendre l’autisme. Mais selon le médecin, aucune cohorte n’a encore étudié l’évolution de l’handicap dans un projet interdisciplinaire.

Le projet Q1K sera intégré dans plusieurs cliniques pédiatriques et psychiatriques de Montréal, Sherbrooke et Ottawa. Dr Jacquemont espère que le projet permettra d’uniformiser les services offerts aux familles dont l’enfant est autiste.

Retombées directes pour les familles

Selon la responsable du programme du RTSA, Fabienne Samson, le projet aura des retombées directes sur les familles. La médecin croit qu’il y a souvent un fossé entre les avancées qui se font au niveau de la recherche et les personnes qui travaillent dans le domaine. Elle espère que le projet permettra de bâtir une communauté pour harmonieuse.

La Dre Samson souhaite que les besoins des familles et des cliniques soient plus en accord avec les décisions gouvernementales et le milieu de la recherche.

«On essaie de faire en sorte que tout le monde gagne, de donner un sens d’engagement aux familles, tout en prenant le plus de données possible pour maximiser la recherche», confie-t-elle à Métro.

Hiérarchisation des services

Le psychiatre et chercheur de l’Hôpital en santé mentale Rivière-des-Prairies, Laurent Motron, compte inclure des personnes de tout âge dans la recherche. Il souhaite comprendre les différentes formes de la condition afin d’individualiser les approches.

Selon lui, les services offerts aux familles d’enfants et d’adultes souffrant d’autisme sont actuellement aléatoires. Il plaide pour un système de santé qui hiérarchise les services pour les familles.

«Un enfant qui est en crise a besoin un service immédiat, et actuellement ce n’est pas vraiment ce qui se passe», affirme-t-il en entrevue.

Le Dr Motron pense que la recherche de Q1K permettra de créer un changement de société. Il estime que les autistes adultes ont été largement oubliés des institutions et des décisions politiques. Le médecin espère que la recherche sera inclusive et tiendra compte des inquiétudes des autistes et de leur famille.