Vivre avec l’amyotrophie spinale

Comme bien des ados, Sammy Cavallaro aime les sports, les jeux vidéo et étudie au cégep. Souffrant d’amyotrophie spinale de type 2 et 4, ses muscles sont toutefois si faibles qu’il ne peut se nourrir, se laver, se vêtir ou même tousser par lui-même. Il espère bientôt être traité au Spinraza, un médicament qui n’est pour le moment pas remboursé par l’état.

Le petit Sammy n’avait que neuf mois quand le diagnostic est tombé. À l’époque, ses parents s’étaient fait dire que l’enfant ne dépasserait pas l’âge de deux ans.

L’amyotrophie spinale s’attaque aux cellules nerveuses qui commandent les muscles et entraîne leur destruction. Le cerveau se retrouve dans l’impossibilité de transmettre des signaux aux muscles qui ne fonctionnent plus normalement et donc, s’atrophient.

Aujourd’hui, Sammy a 17 ans et poursuit ses études en vue d’un jour posséder sa propre entreprise de marketing. Mais sa vie pourrait être beaucoup plus simple s’il pouvait se procurer un traitement qui d’aiderait à récupérer de la force et de la mobilité, comme le Spinraza.

Conçu par la firme américaine Biogen, le médicament, qui produit une protéine jouant un rôle important dans le système neuromusculaire, a été approuvé par Santé Canada l’été dernier. Mais ces injections dans la colonne vertébrale sont très dispendieuses. Elles coûtent 750 000 US$ la première année et 350 000 US$ pour les années suivantes.

Remboursement
L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESS), qui donne au gouvernement des recommandations sur l’adoption ou la couverture de nouveaux médicaments, a décidé que le Spinraza était trop coûteux et son efficacité encore à prouver pour être remboursé par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).

«Le gouvernement doit se réveiller un peu. On ne peut placer un prix sur la vie. Ça ne fait pas de sens. Il faut trouver une assurance privée. Mais je n’en ai pas et de toute façon, la plupart ne couvrent pas ce médicament. On espère pouvoir faire changer d’idée le gouvernement», indique le père de Sammy, Aniello Cavallaro.

La semaine dernière, une cinquantaine de résidents de l’Ouest-de-l’Île ont participé à une manifestation devant le parlement à Ottawa pour faire pression sur le gouvernement fédéral dans ce dossier.

«J’espère que le gouvernement a pris bonne note. J’espère qu’on a fait une différence», souligne Sammy Cavallaro. Il a espoir de pouvoir au moins récupérer l’usage de sa main gauche en utilisant le Spinraza.