Situation financière précaire

Le Centre de répit Angelman de Pierrefonds manque de fonds. Les services pour déficients intellectuels n’ont jamais été autant utilisés depuis son ouverture il y a trois ans, toutefois la direction déplore devoir faire face à des déficits de façon mensuelle.

Le centre est géré par la Fondation Angelman, qui soutient les familles dont les enfants sont touchés par le syndrome du même nom dont l’origine est génétique. Financé en partie par le gouvernement québécois, le reste des revenus proviennent d’évènements caritatifs ainsi que de dons privés et corporatifs.

Pour le moment, le Centre Angelman ne reçoit toujours pas de soutien de la part de l’organisme Partage-Action, qui fournit un financement récurrent à 40 groupes communautaires de l’Ouest-de-l’Île.

«On a besoin que Partage-Action nous reconnaisse et qu’on obtienne davantage de financement gouvernemental. De payer notre personnel nous coûte vraiment plus cher que nos rentrées d’argent. On est toujours à grappiller pour avoir de l’argent, c’est préoccupant», indique la directrice, Sophie Dubé.

Maladie rare
Trouble sévère et rare du développement neurologique, le Syndrome d’Angelman affecte une personne sur 15 000 au Québec. Il cause un retard intellectuel et moteur important, une absence de langage, un électroencéphalogramme (EEG) anormal, l’hyperactivité ainsi qu’un comportement joyeux et rieur excessif.

Par ailleurs, les enfants Angelman sont majoritairement atteints d’épilepsie, de microcéphalie, de troubles du sommeil et de difficultés à s’alimenter.

C’est en 2005 que quelques familles de l’Ouest-de-l’Île se sont regroupées pour former la Fondation Angelman. Elles ont amassé 2 M$ afin de pouvoir ouvrir le centre de répit du boulevard Gouin Ouest.

Services
La ressource offre des séjours aux personnes de 7 ans et plus souffrant du syndrome d’Angelman, mais aussi à tous ceux qui présentent une déficience intellectuelle ou l’autisme. Les participants doivent toujours résider auprès de leurs familles naturelles.

Des périodes de répit occasionnel de 6 ou 12 heures et des séjours de 30 à 48 heures sont disponibles, avec une gamme complète d’activités. Le centre est doté d’un gymnase, d’une piscine intérieure et extérieure, ainsi que de nombreuses salles de jeu, dont une de musique et de costumes.

«On veut donner aux parents ce dont on a nous-mêmes besoin: un break. On voulait un véritable Club Med pour les enfants. Ils arrivent ici dans le stationnement et sont excités parce qu’ils savent que c’est pour eux», souligne Mme Dubé.

Si la majorité des clients du centre proviennent de l’Ouest-de-l’Île, d’autres viennent de Laval ou encore des Laurentides.

Mme Dubé espère pouvoir accroître l’offre de services dans un avenir rapproché, entre autres avec des séjours de 48 heures tous les week-ends en plus d’être ouvert lors de la semaine de relâche, les jours fériés ainsi qu’entre Noël et le Jour de l’an.