Enfants handicapés: une petite pause pour les parents

«S’occuper d’enfants ayant une déficience mentale est un travail à temps plein et souvent éreintant. Les parents ne peuvent pas avoir une vie normale», explique Paolo DiVito, au bout du fil. Le président-fondateur de la Fondation du syndrome Angelman du Québec sait très de bien de quoi il parle.

Père d’un enfant atteint du syndrome d’Angelman, M. DiVito a mis en place sa fondation pour aider les autres parents qui vivent la même chose que lui. Quand il a appris que son enfant était atteint du syndrome, il a dû faire face à un manque flagrant d’aide spécialisée. «Ma femme et moi avons demandé où étaient les ressources pour nous aider, mais il n’y en avait pas! Alors on a décidé de commencer quelque chose pour venir en aide aux familles», explique-t-il.

Les enfants atteints du syndrome d’Angelman ont une déficience mentale sévère qui amène des troubles du langage, des problèmes d’alimentation, de sommeil et d’équilibre ainsi que des crises d’épilepsie. Mais malgré leur handicap, ils sont reconnus pour leurs rires, leurs sourires et leur joie de vivre, d’où leur surnom «les anges».

L’ultime projet de la Fondation est la construction d’un centre de répit à Pierrefonds pour donner une pause aux parents et leur redonner un brin de vie normale. «Cela fait sept ans que la fondation a été créée et l’argent amassé servira à construire le centre de répit», explique M. DiVito en entrevue avec le journal Cités Nouvelles. «Si on avait l’argent, le centre serait déjà ouvert. C’est donc une question de temps, mais les premières étapes sont franchies», ajoute-t-il.

Le conseil municipal de l’arrondissement de Pierrefonds-Roxboro a donné le feu vert au  projet lors de la dernière séance du conseil. Un changement de zonage devait être adopté pour autoriser l’usage «Centre d’entraide et ressources communautaires» sur le terrain choisi. Le nouveau centre devrait voir le jour d’ici deux ans sur le côté sud du boulevard Gouin, un peu à l’ouest du boulevard Saint-Jean, dans l’ancien commerce Piscines Val-Morin. «C’est vraiment un endroit idéal. Le bâtiment est en bon état et il est situé dans l’Ouest-de-l’Île. J’habite moi-même à Pierrefonds et je voulais absolument que le centre soit dans le secteur», confie M. DiVito.

Un lieu unique

Si le projet est encore en phase embryonnaire, Paolo DiVito a tout de même déjà très bien ciblé son but.

«La mission du centre sera de donner une pause, un moment de répit aux parents. Je peux vous dire que la chose la plus difficile c’est de ne pas avoir une vie normale à cause du handicap de notre enfant. Que ce soit le syndrome d’Angelman ou un autre type de déficience. Avec un enfant qui a le syndrome d’Angelman, on est souvent réveillés la nuit, parce qu’ils ont des troubles de sommeil. Ils ont besoin d’aide 24h sur 24h. Ce sont des enfants qui demandent beaucoup», dit-il.

Au départ, le centre devrait offrir un service de garde les fins de semaine. Environ cinq ou six chambres permettraient d’accueillir des enfants atteints du syndrome d’Angelman ou autres déficiences pour deux nuits. Plus tard, le centre pourrait aussi offrir un service de jour la semaine, mais rien n’est encore officiel.

Du côté de l’arrondissement, la mairesse Monique Worth parle d’un premier centre du genre au Canada. M. DiVito ne sait pas si cela est exact, mais considère du moins que son projet se démarquera des autres. «Ce sera unique, car on y met beaucoup d’efforts. Ce sera une véritable maison adaptée pour les jeunes malades. Ces enfants-là grandissent, deviennent des adultes, mais conservent des besoins infantiles. Ils veulent s’amuser, se promener, ils veulent faire des choses. Ils deviennent frustrer s’ils restent à ne rien faire à la maison. En plus, ils ne peuvent pas sortir jouer avec les autres. Le centre sera donc un lieu de rassemblement pour ces enfants, où il y aura une salle de cinéma, une piscine et plusieurs services spécialisés», explique-t-il.

Financement du projet

Paolo DiVito estime qu’il manque encore des fonds pour mener à bien son projet. La fondation organise chaque année divers évènements pour amasser des dons. Gala, tournoi de golf,  dons privés, le président se tourne maintenant vers la commandite pour trouver davantage d’argent. «Nous voulons aller voir des compagnies ou des clubs sociaux qui voudraient commanditer une pièce, une salle ou une chambre du centre de répit. Les commanditaires pourraient décorer la chambre comme ils le souhaitent et elle porterait leur nom. C’est une idée pour aider à financer le projet!», conclut-il.