Pool de greffe

Pour miser sur la date de la greffe, rendez-vous sur sa page Facebook.

Le projet du jeune homme de 27 ans est singulier : un pool de greffe sur Facebook dans le but d’amasser des fonds pour le Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK), un organisme de promotion, de défense, de protection des droits et de soutien aux adultes fibrokystiques (FK). Les gens sont donc invités à spéculer sur la date à laquelle aura lieu sa transplantation. Le prix est de 2 $ par date, payable par PayPal ou par courrier. Le gagnant empochera la moitié de la cagnotte et le reste sera remis à l’organisme.

Il faut dire qu’il n’y a pas si longtemps, Richard était actif dans les associations de personnes FK. Bien qu’atteint de la maladie depuis sa naissance, ce n’est qu’en 2009 que les choses se sont compliquées pour lui. Il a d’abord eu besoin d’oxygène la nuit, puis il a été inscrit sur la liste d’attente. Richard est maintenant branché en quasi-permanence à une machine qui défait les particules d’air pour lui donner de 21 % à 28 % plus d’oxygène. Il possède aussi une bonbonne qui lui permet de respirer pendant 20 heures, en cas de panne électrique. Il peut également se déplacer avec une bombonne portative qui lui donne environ quatre heures d’autonomie.

La campagne de financement est, pour lui, une façon de continuer à être engagé dans le CPAFK puisque ces complications l’ont forcé à être moins actif au sein de l’organisme. Cela a également mis un frein à ses études. Étudiant au bac en comptabilité, Richard a dû cesser d’étudier. « J’ai passé deux mois à l’hôpital, c’était trop compliqué de reprendre, car, en comptabilité, tu manques un cours et tu ne comprends plus rien après », estime-t-il.

En attendant, il a suivi un cours d’histoire, sa vraie passion. Il envisage maintenant une réorientation de carrière. Il faut dire que la greffe changera bien des choses dans sa vie. « J’aurais voulu être enseignant d’histoire, mais, en raison de ma condition, c’était compliqué. Depuis que je suis jeune, je sais que ça va arriver, je pensais tomber malade dans la trentaine. En théorie, après ma greffe, je n’aurais plus de problème. Ça peut juste être mieux après », espère-t-il. Ses nouveaux poumons lui permettront donc d’être debout et de parler de longues heures, comme l’exige le titre d’enseignant d’histoire auquel il aspire.

D’ailleurs, la greffe ne lui fait pas peur, « le Québec a un des plus hauts taux de survie au monde avec plus de 85 % de réussite », expose M. Leboeuf. Pour augmenter ses chances, Richard utilise des machines d’entraînement. « Il faut que mes muscles soient en forme. Je suis le candidat parfait pour une greffe. Je suis jeune et je suis en forme. Il est important que le reste ait bien avant la chirurgie », explique-t-il.

Une table de massage meuble aussi l’espace où vit M. Leboeuf. « C’est pour le clapping, une technique qui permet de dégager les voies respiratoires », précise-t-il.

Les paris sont ouverts

L’idée du pool de greffe est née en avril alors que Richard plaisantait, avec une amie, en essayant de deviner la date de leur greffe. Mais gager une mise sur la date d’une greffe n’est pas chose facile pour tous. M. Leboeuf a donc consenti à donner quelques indices pour les parieurs.

La dernière personne à avoir été greffée était au 13e rang de la liste, c’était le 24 juin, confie-t-il. Richard a d’ailleurs atteint le 12e rang de la liste d’attente, il devrait donc être opéré d’ici peu. « Normalement, la greffe a lieu entre le huitième et treizième rang à moins que ça soit vraiment urgent. »

« Pour avoir la greffe, ça prend d’abord quelqu’un qui meurt. Les poumons sont l’organe qui est le plus difficile à prélever et à greffer. Si le donneur est mort dans un accident d’auto, ça ne fonctionne pas. Il ne faut pas qu’il soit trop vieux ou qu’il fume, affirme M. Leboeuf. Il faut attendre de deux à deux ans et demi avant de recevoir une transplantation. La liste est divisée en groupe sanguin. Lorsqu’on est dans le haut de la liste, on est divisé par la grandeur, le poids, la compatibilité. »

Lorsque le temps sera venu, Richard recevra un message sur son téléavertisseur. Il aura alors environ deux heures pour se rendre à l’hôpital. « Je ne m’éloigne jamais plus d’une heure et demie de distance de l’hôpital. Quand je prends le métro, je suis vraiment stressé de manquer l’appel », avoue-t-il.

En conclusion, M. Leboeuf rappelle aux citoyens l’importance de signer leur carte de donneur d’organes, et surtout d’en parler à leur entourage. « Les listes sont longues et il y a beaucoup de personnes qui meurent. La jeune fille qui était juste derrière moi, dans mon groupe, est morte », raconte-t-il.

La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les jeunes Canadiens, dont on estime le nombre à environ 3500. Au Québec, on en compterait environ 1300. La FK affecte plusieurs organes nécessaires à la survie, mais s’attaque plus particulièrement aux poumons et au système digestif. Chez les personnes atteintes de FK, le mucus que le corps contient est épais et collant. Il obstrue les bronchioles, rendant la respiration difficile. Les bactéries s’accumulent et se multiplient dans les bronchioles obstruées, causant de graves infections récurrentes qui entraînent, à leur tour, la détérioration des tissus pulmonaires. (Source : Site de Fibrose kystique Québec)