Vieillir avec le VIH, en mode «survie»

Bien que la trithérapie permet aux personnes atteintes du VIH de vieillir avec la maladie, leur réalité peu connue montre un parcours semé d’embûches. De l’accumulation de maladies à l’isolement, les aînés séropositifs doivent faire face à toute une série d’enjeux pour lesquelles il n’y a parfois pas de réponse. Ajoutez à ça un tissu communautaire en manque de financement et la crainte de devoir réduire l’offre de services déjà appauvrie.

Antoine* a été infecté par le VIH à l’âge de 28 ans, cela fait 32 ans qu’il vit avec la maladie. Il a reçu son diagnostic peu de temps après celui de son compagnon de l’époque, décédé six mois après. À ce moment-là, Antoine ne se projetait pas dans l’avenir, d’autant plus que les connaissances sur le VIH étaient encore des fables.

«À l’époque, ça tombait comme des mouches […] on nous disait ‘faites le ménage, vous en avez plus pour longtemps’», se rappelle Antoine.

Et pourtant, 32 ans après, Antoine est toujours vivant. Mais le chemin fut loin d’être simple. Les conséquences du VIH sur sa santé et les différentes médications qu’il a dû prendre depuis tout ce temps ne l’ont pas épargné.

«[Les médicaments] ça a donné une chance de survie, mais il faut vivre avec les répercussions», dit-il.

Les comorbidités et l’isolement

Après une vingtaine d’années, avec quelques complications de santé mineures, c’est à l’âge de 50 ans que tout s’emballe à nouveau. Le VIH n’avait pas dit son dernier mot et il a rendu Antoine plus vulnérable face au développement de maladies en tout genre.

Quand cette maladie s’est développée, j’ai tout perdu […] je suis tombée en mode survie.

Antoine, aîné séropositif

Antoine entama la cinquantaine avec trois cancers colorectaux consécutifs et une neuropathie périphérique le paralysant partiellement. Selon lui, la médication qu’il suit pour son VIH serait impliquée dans le développement de sa maladie neurodégénérative. Trois autres patients de son médecin aussi séropositifs seraient dans la même situation.

La dégradation de son état physique s’est accompagnée avec un isolement social. Avec le développement des maladies à 50 ans, son compagnon de l’époque a préféré le quitter pour ne pas «être pogné» avec Antoine et sa condition physique.

«J’ai tout perdu en même temps et je me suis mis à m’isoler moi-même», dit-il. Le problème avec le VIH en vieillissant, c’est que ça fait des maladies […] quelqu’un plus fragile au niveau santé mentale, il va s’isoler encore plus, puis tu n’entendras plus parler de ces gens-là».

C’est donc par crainte d’être vu physiquement diminué qu’Antoine s’est progressivement isolé.

«Est-ce que je vais ravoir un chum un jour, à un moment donné, qui va me reprendre comme ça?», demande-t-il.

Antoine dit se contenter de vivre au jour le jour. Pour lui, pas question d’aller dans un CHSLD et les maisons d’hébergement pour personnes séropositives, qu’il a déjà pu fréquenter, ne sont pas non plus une solution à ses yeux.

Il reçoit depuis quelques mois des services à domicile offerts par la Maison Plein Cœur. Les services offerts par cet organisme communautaire pourraient cependant s’arrêter par manque de financement.

Des services rares et sous financés

Pour ces aînés qui ont survécu à la mort et qui ont témoigné de celle de nombreux proches, le repos n’est pas facile à trouver après une vie minée d’épreuves. Peu de services existent spécifiquement pour les aînés séropositifs.

Pour le président du conseil d’administration de la Maison Plein Cœur, Claude Lalande, lui-même atteint du VIH depuis 1996, son organisme souffre de sous-financement.

Il dénonce des financements gouvernementaux à court terme qui l’obligent à mobiliser son personnel pour trouver des financements, qui sont en manque.

Si on ne trouve pas de source de financement, le programme (pour aînés) va s’arrêter, mais les personnes VIH seront encore là

Claude Lalande

Des aînés aux besoins spécifiques

La réalité des aînés séropositifs se constate chaque jour pour les travailleurs et travailleuses sur le terrain. C’est le cas d’Isabelle Dicaire, une intervenante à domicile pour le volet «aîné» de la Maison Plein Coeur.

Selon elle, le besoin de prise en charge est important. Pour ces personnes qui ont vécu beaucoup de rejet et de pertes dans leur entourage, l’aide psychologique est «insuffisante» d’autant plus qu’une grande partie des clients de Mme Dicaire souffre de problème de dépendance.

«Les comorbidités sont plus jeunes et le vieillissement est prématuré, explique Isabelle Dicaire. La solitude est très importante».

Les aînés séropositifs ont ainsi besoin d’être écoutés pour briser l’isolement dont ils sont victimes et qui est accentué par la maladie. Elle déplore aussi la lenteur d’accès aux services tels que l’ergothérapie.

«Les gens ne meurent plus, donc on en parle plus», lance-t-elle.

Du 29 juillet au 2 août a lieu la conférence internationale sur le SIDA (AIDS 2022) à Montréal. Les dernières connaissances scientifiques seront exposées et différents sujets seront abordés tels que les vaccins, la réponse autochtone au VIH ou encore l’innovation en santé.

*Nom fictif