Une étudiante de McGill atteinte de la SLA utilise Tik Tok pour sensibiliser

Atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), Amanda Tam, une étudiante de l’Université McGill, utilise la plateforme Tik Tok pour sensibiliser les internautes à cette maladie neurodégénérative. À seulement 22 ans, elle est la plus jeune personne à figurer dans la base de données SLA Québec et doit déjà se préparer à mourir.

La sclérose latérale amyotrophique, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, est une maladie progressive du système nerveux. Les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière finissent par se détériorer et mourir, ce qui provoque un manque de communication avec les muscles. Malheureusement, ils ne se régénèrent jamais.

Amanda Tam, qui cumule près de 13 000 abonnés sur Tik Tok, documente son quotidien entre la maison, l’université et l’hôpital sans jamais manquer d’ajouter une touche humoristique à son contenu.

La plus jeune au Québec

Des 600 Québécois atteints de la SLA, dont 200 sont diagnostiqués chaque année, Amanda Tam est la plus jeune.

Dans ses vidéos publiés sur Tik Tok, elle insiste sur le fait qu’elle est en phase terminale de sa maladie, diagnostiquée il y a plus d’un an. En effet, la SLA a un taux de survie médian de seulement trois ans. 

«Je pense qu’il est crucial de sensibiliser le public à cette maladie», écrit-elle dans la description de sa campagne de sociofinancement Gofundme créée pour l’aider à profiter pleinement de ses dernières années de vie.

L’étudiante explique qu’elle espère voyager dans autant de pays que possible avec l’argent récolté. «Avoir une maladie en phase terminale à un si jeune âge enlève de nombreuses occasions de faire l’expérience de ce que la vie a à offrir, écrit-elle. Mon rêve cet été est d’aller en Europe et éventuellement de me rendre en Asie.»

Plus de couverture médicale

Amanda Tam expliquait récemment à CTV News qu’elle pourrait bientôt perdre l’accès aux médicaments dont elle a besoin parce qu’elle obtient son diplôme universitaire.

Si l’étudiante peut présentement être couverte par l’assurance maladie de ses parents, elle perdra sa couverture lorsqu’elle aura son diplôme, dans deux mois. 

Son ordonnance d’Albrioza lui coûtera alors 94 000$ par année, ce que le régime public d’assurance maladie et d’assurance médicaments du Québec ne couvre pas, et ce, même si le médecin de Tam a informé le ministère de la Santé de la situation.

«Ils permettent à chaque patient atteint de cancer d’avoir accès à n’importe quel médicament approuvé et disponible, a confié Amanda Tam à CTV News. Il est temps de faire la même chose pour la SLA.»

Afin de conserver l’assurance privée de sa mère qui lui permet d’avoir accès au traitement, Amanda Tam doit faire le choix entre survivre en étant considérée comme une personne dépendante ou prendre le contrôle des années qui lui restent, en abandonnant son traitement qui préserve son déclin fonctionnel et pourrait prolonger sa survie.

Notons qu’il est possible pour les cliniciens et patients de faire une demande de remboursement à la RAMQ via la mesure du Patient d’Exception pour l’Albrioza, ce que le médecin de la jeune femme a fait à l’instar de plusieurs spécialistes.

Toutefois, à ce jour, aucun patient n’a obtenu une décision favorable de la RAMQ. Pour ces refus, les délais d’obtention des réponses sont en moyenne de 3 mois, et les délais sont aussi longs lorsque les cliniciens et patients font appel de la décision, déplore la porte-parole Tam par courriel.