Campagne de sociofinancement pour une famille éprouvée

Se trouvant au bout du rouleau, une famille de Pierrefonds lance une campagne de sociofinancement afin de récolter un montant de 182 000$ nécessaire pour terminer la construction d’une maison adaptée aux besoins de leur fille de quatre ans. Elle est atteinte d’une mutation génétique très rare pour laquelle il n’existe pas de cure.

Souffrant d’une mutation du gène CDKF5, qui est essentiel au fonctionnement du cerveau, la petite Amélia Ajam subit de nombreuses crises d’épilepsie par jour. Elle ne parle pas, ne peut se tenir debout et tenir le torse droit par elle-même que quelques secondes à la fois. Les convulsions auraient pour effet de limiter le développement moteur et psychologique.

Amélia doit constamment être surveillée par ses parents afin d’éviter qu’elle ne se blesse lors de ses crises d’épilepsie.

«Certains enfants atteints peuvent être seulement épileptiques, mais d’autres sont très affectés, comme Amélia. Au moment du diagnostic, on nous avait dit que seulement 200 personnes l’avaient dans le monde. Il n’y avait aucune recherche pour un traitement», souligne sa mère, Soumaya Zrig.

Plusieurs médicaments ont été essayés dans le but de soulager les crises d’épilepsie, sans succès. Puis, la famille s’est vu offrir de participer à une étude sur l’huile de cannabis. Au coût de 500$ par mois, cette solution a permis de diminuer les convulsions sans toutefois les éliminer.

«On a commencé à la voir plus. Elle souriait même si c’est involontaire. Pour nous, c’est comme un sourire d’ange. La diminution n’est pas flagrante, mais certaines journées, elle ne convulse pas. Il y a une amélioration pour ce qui est de son humeur et de sa personnalité», explique le père, Rabih Ajam.

Nouvelle maison

En août 2019, la famille a acheté une nouvelle maison d’un seul étage à Pierrefonds afin de s’adapter aux besoins d’Amélia. Étant donné sa condition, le fait de devoir la transporter dans un escalier représente un risque d’accident.

Il est également prévu d’aménager un garage plus grand ainsi qu’une salle de bain adaptée en plus d’agrandir les cadres de porte pour permettre le passage d’équipements spécialisés.

La maison doit être agrandie à l’arrière pour permettre ces aménagements.

Agrandir le garage permettra d’y stationner une voiture adaptée. Amélia n’étant pas en mesure d’autoréguler sa propre température, en grelottant lorsqu’il fait froid, par exemple, elle pourra éviter d’être incommodée à la sortie de la maison avant un déplacement en voiture.

Les travaux sur la maison qui date de 1950 ont commencé, au début de l’année, mais l’éclosion de la pandémie de COVID-19 est venue tout chambouler.

«Ça a forcé l’arrêt du chantier. Puis quand ça a repris, il y a eu un boom de la demande. Les fournisseurs avaient le choix. Par exemple, on m’a proposé 100 000$ pour faire l’excavation de mon terrain qui est de normalement 15 000$ à 20 000$. En mai, pour la structure du toit, j’ai eu une soumission de 20 000$. Au mois de juin, c’était rendu 40 000$», explique-t-il.

Sociofinancement

Arrivée au bout de ses économies, la famille d’Amélia a lancé une campagne de sociofinancement sur la plateforme GoFundMe, qui a permis d’amasser près de 10 000$. Le gouvernement rembourse par ailleurs des rénovations de cette nature à hauteur de 8000$.

«Cet argent n’ira pas pour payer l’hypothèque. On veut simplement que ce soit habitable. On a présentement deux hypothèques à payer. Ça commence vraiment à être très difficile», explique Mme Zrig.

Les travaux en sont présentement à l’étape d’ajouter un sous-plancher. Il est également nécessaire de mettre en place une mesure afin de protéger les fondations nouvellement coulées avant l’arrivée du froid.