Dépister ou non la trisomie?

Dans les jours suivant la naissance de son fils Joël, Jean Martin a appris que celui-ci était trisomique. Sa conjointe n’avait subi aucun test de dépistage et d’amniocentèse. «Ç’a été un choc, raconte-t-il. Le médecin nous a dit de le laisser à l’hôpital parce qu’il ne ferait rien de sa vie, qu’il ne marcherait probablement pas et qu’il ruinerait notre vie.»

Vingt-trois ans plus tard, Joël fait le bonheur de son père. «Joël amène de la joie aux gens qui l’entourent, rapporte M. Martin. Il est toujours de bonne humeur et il est curieux.» Comme les jeunes de son âge, Joël vit seul en appartement et il travaille dans une épicerie pour gagner sa vie. Pendant ses heures de loisir, il fait du sport ou il fait des sorties avec son amoureuse. «Je ne changerais pas Joël pour tout l’or du monde», confie Jean Martin.

Des enfants trisomiques comme Joël, il risque d’y en avoir de moins en moins. Parallèlement aux services privés dont les frais sont remboursés en tout ou en partie par les assurances privées, le gouvernement du Québec a commencé à offrir gratuitement des tests de dépistage de la trisomie 21 en 2010. Le programme est implanté progressivement dans les différentes régions du Québec. En date du 30 juin dernier, près de 8 000 femmes avaient participé au programme. L’objectif du gouvernement est qu’il soit offert dans toute la province au cours de la prochaine année et que de 50 à 60 % des femmes enceintes en profitent.

Jean Martin, qui est très actif au sein du Regroupement pour la trisomie 21 (RT21), pense que le programme gouvernemental de dépistage ouvre la porte à la sélection génétique. «Pour la première fois, les avortements se font sur une base génétique, ce qui entraîne de la discrimination. Après cela, ça sera quoi? Le déficit d’attention? La bipolarité?» dit-il, indiquant du même souffle qu’il n’est pas contre l’avortement.

Le ministère de la Santé du Québec ne dispose pas de données sur le nombre d’interruptions volontaires de grossesse pratiquées à la suite d’un diagnostic positif de trisomie, mais en France, près de 90 % des femmes qui reçoivent un tel diagnostic choisissent de se faire avorter. L’Association des obstétriciens et gynécologues du Québec, qui a vivement déploré le manque de ressources accordées au programme de dépistage de la trisomie 21, croit au contraire qu’il offre aux futurs parents la possibilité de faire un choix. «Avec un test prénatal, ils peuvent prendre une décision éclairée, a expliqué le président de l’association, Robert Sabbah, en avril dernier lors d’un point de presse. Même sans les tests, bien des parents n’auraient pas voulu d’un enfant trisomique. Ils l’auraient placé.»

Or, 74 % des personnes en âge de procréer veulent avoir le libre choix, selon une consultation en ligne réalisée en 2008 par la Commission pour la santé et le bien-être. Celle-ci avait été mandatée par le ministre de la Santé, Yves Bolduc, pour évaluer les enjeux éthiques du program­me de dépistage de la trisomie 21. «On ne considère pas qu’il est acceptable, dans notre so­ciété, de choisir le sexe des enfants à naître et encore moins d’éliminer ceux qui ne correspondraient pas au choix premier», a tenu à préciser dans son rapport le commissaire Robert Salois.

Jean Martin affirme de son côté que les futurs parents manquent d’information sur la trisomie. Lui-même ignorait tout de cette anomalie génétique lorsque son fils est né. «Les gens ont peur, mentionne-t-il. Ils ne réalisent pas que ces enfants peuvent se développer et avoir une qualité de vie.»

Le RT21 a d’ailleurs proposé de donner plus d’information aux parents trisomiques via l’Office des personnes handicapées du Québec, mais son initiative est demeurée lettre morte. Le commissaire Salois a indiqué dans son rapport que les futurs parents doivent obtenir «toutes les informations nécessaires à la prise de décision», tant pour ce qui est de la vie avec un enfant trisomique que pour l’avortement et le deuil qui l’accompagne.

S’il y a moins d’enfants trisomiques qui voient le jour, M. Martin craint que de moins en moins de services leur soient offerts. Il redoute aussi qu’ultimement, il n’y ait plus d’êtres vivants atteints de trisomie. «On perdrait une couleur de l’arc-en-ciel, extrapole-t-il. Pourquoi est-il bon de vivre? C’est qu’on a des gens qui sont créatifs, d’autres qui sont ingénieux, d’autres qui sont flyés. C’est ça la vie. C’est un arc-en-ciel de toutes sortes de couleurs. Et là, on tente d’enlever une couleur à l’arc-en-ciel.»

Bloc-note

• Les enfants qui sont atteints de trisomie 21 ont les yeux bridés, un épaississement du pli de la nuque et un visage rond. Leur tonus musculaire est faible et leurs articulations sont très souples.
• Ces enfants sont plus susceptibles de souffrir de malformations cardia­ques ou intestinales et d’avoir des problèmes d’ouïe et de vue. Ils peuvent aussi présenter une déficience intellectuelle.