Trouble neurologique: pas de répit pour Ella

Pour Anne-Marie Huot-Attia, une résidente de LaSalle, une épreuve n’attend pas l’autre. Sa fille de neuf ans, Ella, souffre d’un trouble neurologique rare dont les effets n’ont été qu’exacerbés par la COVID-19.

À cause de la pandémie, le système de santé n’offre plus les services et activités dont elle dépendait. La condition d’Ella a donc décliné drastiquement, la laissant à la merci d’un inconfort chronique et de spasmes constants.

«De la voir subir une immense douleur sans rien pouvoir faire pour l’aider, c’est le pire sentiment au monde, indique Mme Huot-Attia. Bien entendu, je comprends que le système se trouve dans une situation sans précédent, mais il n’y a pas de répit pour ma petite fille présentement.»

Tout a commencé quand Ella n’avait que six semaines. Elle a commencé à présenter un comportement étrange, tels que des contractions oculaires erratiques et de petits tremblements.

Lorsque ces symptômes se sont transformés en des crises épileptiques, Ella a été transportée d’urgence à l’hôpital.

Malgré les meilleurs efforts des experts, tous les résultats de tests sont avérés non-concluants. «C’est tout simplement devenu un cycle sans fin. On se rendait constamment à l’urgence et les docteurs n’étaient pas en mesure de comprendre ce qui n’allait pas avec elle. C’était un véritable cauchemar», se rappelle Mme Huot-Attia.

Après des années passées sans obtenir une réponse tangible, Ella a éventuellement reçu un diagnostic d’Ataxie épisodique de type 1 (EA1), une condition neurologique qui entraîne une perte de coordination motrice et d’équilibre. Causée par une mutation génétique, elle est caractérisée par des épisodes d’agonie atroce qui amènent souvent la personne atteinte à rester presque entièrement immobile.

Ce trouble est extrêmement rare. On estime qu’environ 70 personnes sont atteintes au Canada.

Malgré ce sombre diagnostic, la fillette de neuf ans a toujours gardé la tête haute, en grande partie grâce à ses cours de danse. Non seulement ces cours ont-ils représenté une forme d’évasion, mais ils lui ont également permis de se faire un grand nombre d’amis qui l’aiment et l’acceptent pour qui elle est.

«La danse est ce qui lui a permis de continuer, explique Mme Huot-Attia. À la seconde où elle franchit cette porte, elle a sur son visage le plus grand des sourires, comme si tous ses soucis disparaissaient.»

Campagne de financement

La fermeture des écoles de danse et des autres ressources de thérapie physique à travers la province a fait en sorte que les choses sont maintenant pires que jamais. Ces jours-ci, Ella passe le plus clair de son temps confinée à son lit ou à sa chaise roulante, car elle souffre trop pour accomplir les tâches les plus simples.

Afin d’assurer à sa fille des soins à temps plein, Mme Huot-Attia a récemment quitté son emploi – une décision qui a été prise facilement.

«Quand on a un enfant qui a besoin de nous, on fait ce qu’on a à faire», dit-elle simplement.

«Il y a un côté de la pandémie qui n’est pas toujours évident. Les familles d’enfants avec des handicaps vivent des difficultés et personne n’en parle.» – Anne-Marie Huot-Attia, résidente de LaSalle

Toutefois, elle admet qu’il devient de plus en plus difficile pour elle d’avoir à constamment soulever Ella pour la placer ou la sortir de sa voiture, alors que celle-ci vieillit et devient de plus en plus pesante. La pandémie ayant durement touché les finances de la famille, Mme Huot-Attia n’a pas les ressources pour acheter un véhicule adapté à la chaise roulante de sa fille.

«Nous nous sentons comme des échecs en tant que parents de ne pas pouvoir lui fournir ça, souligne-t-elle avec tristesse. Mais ses médicaments nous coutent des milliers de dollars chaque mois et on n’a qu’un seul revenu.»

Afin d’aider la famille Huot-Attia à acheter un nouveau véhicule adapté, un ami a lancé une campagne de financement GoFundMe. Au moment de publier cet article, la campagne avait permis d’amasser 40 000$. Chaque centime est versé directement à la famille.

Pour faire un don: gofundme.com/help-the-huotattia-family-get-a-new-adapted-van