Soutenir et défendre les insuffisants rénaux depuis 40 ans

Un diagnostic d’insuffisance rénale peut drastiquement changer la vie d’une personne. Il y a quarante ans, des Québécois atteints de cette maladie se sont rassemblés pour la première fois afin de créer l’Association générale des insuffisants rénaux (AGIR). Celle-ci est basée à Montréal-Nord depuis maintenant 27 ans et offre un soutien à des patients qui ont besoin de plus que ce qu’offre le système de santé.

Le Nord-Montréalais Roland Fournier, 71 ans, a appris qu’il souffrait d’insuffisance rénale il y a un an et demi. Il a récemment dû faire la transition de sa vie normale à une vie remplie de contraintes et d’indicateurs à surveiller.

Pour lui, ce changement majeur dans la vie d’une personne nécessite plus de soutien que ce que donne le système de santé québécois. « Les médecins font du bon travail avec les dialysés, mais mis à part le traitement, les gens ont besoin d’autre chose comme du soutien moral et psychologique, souligne-t-il. Ça devient harassant d’être pogné 3 fois par semaine à passer 6 ou 7 heures par jour à aller te faire dialyser. »

C’est là où intervient AGIR. Sans jouer au médecin, l’association oriente ses membres.

« Les gens ont besoin d’être rassurés parce que c’est une maladie mortelle. Il faut qu’ils voient qu’il y a encore quelque chose de beau dans la vie. » -Roland Fournier

Roland Fournier se compte chanceux d’être tombé par hasard sur l’AGIR, qui a pignon sur rue sur le boulevard Gouin, alors qu’il se promenait dans le quartier. « Les médecins ne nous connaissent pas ou ils n’ont pas le réflexe de rediriger les gens vers nous », dit-il. Il siège maintenait sur le conseil d’administration.

C’est d’ailleurs l’une des revendications de l’AGIR, qui représente les insuffisants rénaux auprès des instances gouvernementales. « On demande aux médecins de ne pas juste nous voir comme des patients, indique la directrice générale, Berthe Martin. On veut qu’ils nous voient plus comme des humains. » Elle estime qu’environ 25 000 Québécois souffrent d’insuffisance rénale.

Le casse-tête des déplacements

Voyager librement est mission impossible pour les insuffisants rénaux qui doivent se rendre à un hôpital pour une dialyse plusieurs fois par semaine. L’AGIR s’est donné comme mandat de rendre possible les voyages au Québec en coordonnant déplacements et disponibilités des centres de dialyse.

Berthe Martin reçoit annuellement environ 500 demandes de déplacement. Celles-ci ne sont pas toujours de nature récréative. Sans le travail de l’AGIR, beaucoup d’insuffisants rénaux du Québec pourraient se priver de visiter leur famille vivant à quelques heures de route, par exemple. La directrice milite depuis longtemps pour que les centres de dialyse soient plus flexibles dans leurs disponibilités.

Si l’AGIR s’était installée à Montréal-Nord pour le coût abordable des locaux, à l’époque, elle y est restée en raison du bel accueil des bonnes relations avec la communauté, l’arrondissement et les députés, selon Mme Martin.