Victor le guerrier

Victor Laplanche a deux ans. Il est le guerrier de sa famille. Atteint d’un cancer agressif au cerveau, il a enchaîné opération, chimiothérapie et radiothérapie depuis le début de l’été. Dans leur résidence du Vieux Saint-Laurent, les parents s’accrochent à un espoir de guérison, qui viendra peut-être d’un nouveau traitement aux États-Unis.

Connu sous le nom de tumeur embryonnaire avec rosettes pluristratifiées (ETMR), le cancer qui affecte Victor touche seulement quelques enfants de moins de quatre ans chaque année au pays. Il est presque toujours mortel, malgré un traitement agressif.

Tout a commencé en mai alors que Victor marchait en penchant sa tête vers la gauche. Si cela ressemblait à un torticolis, un scan détecte une anomalie au cerveau et, le 8 juin, l’imagerie par résonance magnétique (IRM) confirme qu’il s’agit d’une tumeur. Elle est enlevée moins d’une semaine après. L’opération dure 10 heures.

«Ce sont des montagnes russes d’émotions, rapporte sa maman, Geneviève Ducharme. Il a eu une chimiothérapie très agressive, mais ça n’a pas fonctionné.»

Le 30 août, la famille est à terre lorsqu’elle apprend que la tumeur est revenue et qu’elle est inopérable.

Une recherche faite à Grand Rapids, au Michigan, leur ouvre une porte en septembre. Une médication à base de difluoromethylornithine (DFMO) pourrait faire effet dans six mois. Les six autres enfants suivis vont bien.

Protonthérapie
Début octobre, l’IRM montre que la tumeur a doublé. Les médecins décident de commencer la radiothérapie, malgré les conséquences au niveau cognitif. La famille souhaitait que Victor puisse plutôt suivre une protonthérapie, un type de radiothérapie externe plus précis qui utilise des protons à haute énergie plutôt que des faisceaux de rayons X. Cependant, ce type de traitement n’existe pas au Canada et il aurait fallu aller à Boston. La Régie de l’assurance maladie (RAMQ) a refusé leur demande.

«Depuis le début, les médecins nous disaient qu’il est trop petit pour de la radiothérapie, indique Mme Ducharme. Ils cherchent à le guérir, mais dans quelles conditions?»

Jeudi, Victor a commencé ses six semaines de radiothérapie. Il ira à l’hôpital cinq jours par semaine, où il aura à chaque fois une anesthésie générale pour recevoir le traitement.

«Ça va toucher les tissus sains et affecter la mémoire, l’apprentissage… Ils m’ont dit qu’il n’irait pas à l’université», ajoute la mère, en pleurs.

La grand-mère de Victor, qui habite à l’étage supérieur de leur duplex, a aussi été très interpellée par les dangers de la radiothérapie.

«Le cancer est tellement invasif qu’ils jugent que ce n’est pas la peine d’investir dans la protonthérapie, souligne Monique Chartrand. C’est comme si Victor était déjà mort.»

Elle a donc pris l’initiative d’écrire au neurologue pédiatrique Lionel Carmant, qui vient d’être élu député dans Taillon, et a reçu une réponse demandant le numéro de dossier. «C’est tellement urgent, il faudrait commencer le traitement maintenant», ajoute-t-elle.

Vie

La vie de toute la famille a été chamboulée. Le père, travailleur autonome, ne touche pas d’assurance-emploi. Mme Ducharme est quant à elle en arrêt de travail. «Je pleure tout le temps, je ne pourrais pas être devant les enfants», confie l’enseignante de première année à l’école Cardinal-Léger.

Pour les soutenir, le grand-père, Daniel Ducharme, lui-même survivant d’un cancer, a lancé une campagne de financement participatif. L’argent récolté permet aux parents de passer du temps avec Victor et, si besoin, de payer les séjours aux États-Unis pour recevoir la médication DFMO. La famille recherche aussi des contacts d’entreprises et d’organismes pouvant aider à financer les déplacements.

«En mai 2017, les médecins donnaient quelques semaines de vie à mon père atteint d’un cancer au poumon de stade 4, avec 17 métastases, raconte Geneviève Ducharme. À 62 ans, il est toujours en vie et il a fait 350 km de vélo. Ç’a été un miracle auquel on s’est accroché pour Victor.»

Tous sont cependant conscients de l’avenir, y compris les jeunes frères et sœurs. «Lorsque mon chat a été euthanasié, j’ai dit à sa sœur de 5 ans qu’il allait au pays des chats, se souvient la grand-mère. Récemment, elle m’a demandé s’il y avait un pays pour les Victor… Je lui ai dit que oui.»

Malgré les épreuves, la famille laurentienne profite de ces petits espoirs et moments de vie avec Victor. Entre les infections à répétitions en septembre et la radiothérapie ce mois-ci, ils ont trouvé le temps d’aller au parc.

Passionné par les pompiers, Victor a même eu le droit à une grande visite de la caserne 73, située à 200 mètres de duplex familial. «Je voulais simplement faire venir le camion, mais ils ont déployé les bannières rien que pour lui. Ils étaient très émus», se souvient Mme Chartrand.

Pour aider la famille de Victor: gofundme.com/aidez-la-famille-de-victor