Nourrir l’espoir
Le combat continue pour Félix-Antoine. Le petit Verdunois de 5 ans est atteint du syndrome de Hunter, dont les atteintes neurologiques raccourcissent l’espérance de vie. Alors que ses parents peinent à accepter le diagnostic, ils continuent d’amasser des fonds pour la recherche.
Pour une troisième année consécutive, les parents de Félix-Antoine, Édith Lacroix et Jean-François Aublet, ont organisé des activités qui représentent le seul pouvoir qu’ils aient sur la situation.
Les deux scientifiques biologistes se sont mobilisés pour permettre à leur enfant de participer à des essais cliniques d’une nouvelle thérapie génique. Ils ont sollicité leurs familles, amis et toute la communauté à participer à un souper-bénéfice au restaurant Crescendo, le 13 octobre.
Le couple a aussi invité les gens à se joindre à la Marche de l’Espoir pour Félix-Antoine de Verdun, qui a eu lieu lors du demi-marathon de la Classique Verdunoise, le 21 octobre. L’objectif était de récolter 15 000$ qui iront à la Fondation Isaac avec qui ils ont décidé d’unir leur force pour participer à la recherche d’un remède.
Le syndrome de Hunter est un trouble génétique due à l’absence de production d’un enzyme par le corps. Cette maladie orpheline est dégénérative et seulement quatre personnes en souffrent au Québec.
Dégénérescence
L’espérance de vie maximale est de 20 ans, un peu moins lorsqu’ils ont des atteintes neurologiques, ce qui est le cas de Félix-Antoine. Ses parents sentent que le temps presse pour sauver leur fils.
«Dans dix ans, on ne sait pas où il va être rendu, ce ne sera plus le temps pour de la thérapie génique», exprime Mme Lacroix.
Conscients de n’avoir aucune garantie que leur fils puisse participer aux essais cliniques, ils tentent quand même le tout pour le tout.
«Si on ne fait rien, il va y passer», dit Jean-François Aublet. Encouragés par l’évolution de la science depuis les dernières années, les parents mettent les bouchés doubles pour accélérer le processus, d’autant plus que les apprentissages de leur enfant ralentissent.
Pour plus d’infos
Articles récents du même sujet
