Démystifier la parentalité en situation de handicap

Pour déboulonner les mythes qui persistent autour de la parentalité en situation de handicap, l’Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT) lance sa trousse «Tous Parents!», une mine d’outils et de ressources pour guider les parents et futurs parents en situation de handicap.

«On a remarqué qu’il existe très peu d’informations disponibles au Québec pour les personnes en situation de handicap qui veulent avoir des enfants, et que beaucoup de préjugés dissuadent ce désir de devenir parent», dit Alina Faria, chargée du projet «Tous Parents!».

Elle explique que la capacité des femmes en situation de handicap de mener leur grossesse à terme est souvent remise en question par la société, tout comme celle des jeunes parents d’accomplir les tâches quotidiennes auprès de leur bébé ou de répondre aux questions de l’enfant plus âgé face au regard des autres.

Laurie Patry-Pelletier, maman d’Estelle, 7 mois, constate elle aussi la nécessité de faire évoluer les mentalités. Atteinte de la malade de Morquio, qui affecte son squelette et lui confère une petite taille, elle a cependant choisi de se battre pour réaliser son rêve de maternité.

Bien s’entourer

«Les gens ne sont pas malveillants mais parfois, leur maladresse est blessante. Quand je suis tombée enceinte, certains avaient même l’air surpris que j’ai une sexualité. Voyons, ce n’est pas parce qu’on a un handicap qu’on ne vit pas comme tout le monde!» – Laurie Patry-Pelletier, jeune maman et porteuse de la maladie de Morquio

«Le plus important, c’est de se préparer à l’avance, dit-elle. Dès mes 16 ans, mon médecin m’avait prévenue que si je voulais un enfant, ma grossesse devrait être planifiée. Alors quand le projet de bébé est devenu sérieux, j’ai consulté une obstétricienne spécialisée en grossesses à risque. On a fait faire tous les examens nécessaires pour s’assurer que je pouvais tomber enceinte sans mettre ma vie ou celle de mon bébé en danger.»

La grossesse de Laurie s’est bien passée. Un accouchement par césarienne ayant été prévu à l’avance, la naissance de la petite Estelle s’est déroulée en toute sérénité. «On avait aussi fait des tests, mon mari et moi, pour s’assurer que notre bébé n’allait pas recevoir le gène de la maladie», précise la jeune maman.

Laurie confie avoir quand même été confrontée à une situation pénible face à un médecin peu informé.

«J’ai dû me rendre aux urgences pour un pépin de santé non lié à ma grossesse et je suis tombée sur un médecin qui m’a fait une morale incroyable, prétendant que ça n’avait pas de sens de tomber enceinte dans ma condition, se rappelle-t-elle. C’est difficile de se faire juger par quelqu’un qui ignore toutes les précautions qu’on a prises en amont de la grossesse, et d’autant plus quand cette personne appartient au corps médical!»

Pour éviter ces situations, la trousse «Tous Parents» comporte d’ailleurs un volet destiné aux professionnels de la santé, afin de les outiller pour bien guider et rassurer les futurs parents en situation de handicap.

S’adapter

Une fois le bébé venu au monde, de nombreuses ressources permettent aux jeunes parents d’atténuer les défis liés à leur handicap.

«On peut adapter l’environnement et les équipements nécessaires aux soins de l’enfant, dit Alina Faria. En plus de l’aide technique, il faudrait développer des programmes pour combler les besoins spécifiques de ces parents.»

Lorsque l’enfant grandit, il commence à remarquer les regards que certaines personnes portent sur son parent. Un nouveau défi consiste alors à établir une bonne communication afin de répondre à ses préoccupations.

«Ce que j’ai appris avec les parents en situation de handicap, c’est que leurs enfants ont une très bonne capacité à s’adapter et à comprendre la différence», ajoute la chargée de projet.

«Depuis la naissance d’Estelle, les gens portent un regard plutôt attendri sur ma famille, dit Mme Patry-Pelletier. Ce n’est pas toujours évident de ne pas pouvoir tout faire comme les autres mamans, mais on donne le mieux de ce qu’on a et l’enfant s’adapte.»

Le guide «Tous Parents!» ainsi qu’une liste de ressources, des articles et des témoignages vidéo visant à démythifier la parentalité en situation de handicap sont accessible sur le site www.aqppt.org.