Vivre à six avec sa mère en perte d’autonomie

Il y a quelques années, tout a basculé pour la famille de Claire Lamarre. La dynamique septuagénaire a peu à peu perdu son autonomie en raison d’une maladie dégénérative. Elle vit désormais chez sa fille, son conjoint et leurs trois enfants. Son autre fille l’accueille une fin de semaine sur deux. Chacun fait l’impossible pour qu’elle puisse rester à la maison.

Josée Dagenais n’aurait jamais pensé que sa famille et elle deviendraient un jour des aidants naturels.

Depuis près de 20 ans, sa mère vivait dans un cinq et demie au-dessus de chez elle, à Montréal-Nord.

Déjà veuve, Mme Lamarre tenait à son autonomie et à avoir son propre logement. Elle était de toutes les causes, voyageait chaque année et recevait souvent des amies chez elle.

Après une fracture de la hanche, puis un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), elle a dû faire le deuil de sa liberté. Ses proches aussi.

Plus difficile que prévu

«Il n’y a pas de mode d’emploi pour les aidants naturels. On apprend au fur et à mesure», confie Josée Dagenais.

Elle raconte que sa famille était loin de savoir à quoi s’attendre lorsqu’elle a commencé à transformer le duplex en maison unifamiliale. «Au début, on pensait qu’elle avait juste un problème de genou. On voulait vivre tous ensemble pour lui faciliter la vie et que ce soit convivial. Avec la maladie, on vit ensemble parce qu’elle a besoin d’assistance.»

Il a fallu adapter la maison et, surtout, de l’aide pour la laver, lui donner à manger quand le reste de la famille est au travail ou à l’école.

On veut la garder à la maison le plus longtemps possible. Mais c’est jusqu’à quand le plus longtemps possible? Jusqu’où on va pouvoir aller?

Josée Dagenais, fille de Claire Lamarre

Garde partagée

Garder Mme Lamarre à la maison ne serait pas possible sans l’aide du CLSC, d’une préposée auxiliaire d’agence et de son autre fille, Nathalie. Une fin de semaine sur deux, cette dernière accueille sa mère chez elle.

Elle aide aussi à gérer la paperasse et les appels pour obtenir des soins du CLSC, de l’agence et des gouvernements. Au début, une préposée différente venait à la maison chaque jour. Après de multiples démarches, la famille a réussi à faire en sorte qu’Yphonna vienne à la maison six jours sur sept. Une personne de confiance qui enlève beaucoup de stress à tout le monde.

Tout cela ne tient cependant qu’à un fil. Il est difficile de prévoir comment évoluera la maladie. Il faudra aussi que le CIUSSS et le gouvernement continuent d’assurer la présence régulière d’Yphonna.

Entre-temps, Mme Lamarre s’estime chanceuse que ses proches prennent ainsi soin d’elle. «La perte d’autonomie et de liberté, je me suis faite à l’idée. Grâce à ma famille, je peux espérer ne pas aller en CHSLD.»