Quand le temps devient un ennemi
Redaction - TC Media
En 2011, Dominic (4 ans) a été diagnostiqué avec une maladie mortelle, extrêmement rare. Il s’agit de la Leucodystrophie de type Vanishing White Matter de type 3 (CACH/VMW).
Jusqu’à maintenant, seulement sept cas dans le monde ont été identifiés. Les médecins les plus optimistes donnent à Dominic une espérance de vie de 5 ans.
« Il s’agit d’une maladie dégénérative du système nerveux qui dégrade progressivement toutes les capacités motrices et sensorielles de la personne jusqu’au décès », explique la mère, Marlene Perron.
Il y a quatre mois, lorsque l’Avenir de l’Est a rencontré Dominic pour la première fois, il était encore capable de se tenir debout, ce qui est devenu un exploit inatteignable pour le jeune garçon depuis quelques semaines.
« Il est conscient de sa situation malgré son âge. Lorsqu’il voit ses petits camarades courir et jouer, il explose. Il crie. Il pleure. Il devient très agressif lorsqu’il essaie de faire des choses qu’il faisait avant et qu’il ne peut plus faire maintenant », raconte le père, Richard Duchesne.
L’arrivée de l’hiver, leur plus grande angoisse
La collecte de fonds organisé par M. Duchesne a pour but de donner à la famille les moyens de faire des modifications qui faciliteraient les déplacements de Dominic à la maison.
« Dominic pèse maintenant la moitié du poids de sa mère. Ma plus grande peur c’est qu’elle perde le contrôle pendant mon absence et que quelque chose de grave arrive », soutient M. Duchesne. « Avec l’arrivée de l’hiver, il va être extrêmement difficile de le transporter, de l’intérieur à l’extérieur de la maison. Sans parler des déplacements du premier au deuxième étage, qui sont déjà un cauchemar. »
Selon M. Duchesne, la construction d’un garage pour faciliter le transport jusqu’à la voiture s’avère nécessaire, ainsi que l’installation d’un ascenseur. La somme nécessaire à la réalisation de ce projet atteint les 100 000 $.
« Nous venons tout juste de recevoir les plans des modifications. Nous devons les réviser et les soumettre aux gens responsables du Programme d’adaptation de domicile pour voir si nous pouvons recevoir une aide quelconque », conclut M. Duchesne.
Pour faire des donations, il faut communiquer avec M. Duchesne au 514 262-5202 ou par courriel à richardduchesne1@gmail.com. Il est aussi possible de poster des dons au 3386, 40e Avenue, Pointe-aux-Trembles, Québec, H1A 3H4.
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