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Un Phare brille dans Rosemont-La Petite-Patrie

Nicolas et famille
Le Phare, Enfants et Familles est un organisme à but non lucratif qui offre des soins palliatifs aux enfants atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie et des services d’accompagnement à leur famille. Photo: Gracieuseté, Le Phare, Enfants et Familles

Le Phare, Enfants et Familles offre gratuitement des services essentiels aux enfants atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie. Une 4e édition de la Marche 24h se tiendra les 9 et 10 septembre dans les rues de l’arrondissement. L’objectif est d’amasser 100 000$ et surtout d’attirer les projecteurs sur cet organisme qui vient en aide aux enfants comme Nicolas, depuis plus de 20 ans.

Âgé de sept ans, Nicolas se déplace en fauteuil roulant et n’a pas l’usage de la parole. Sa mère, Marie-Ève Lepage, le décrit en entrevue comme un jeune garçon «attachant et très charmeur, avec ses grands yeux avec de longs cils et son sourire en coin. Il a une belle joie de vivre».

Nicolas avait trois ans lorsque les médecins ont annoncé à ses parents qu’il était atteint du syndrome génétique rare FOXG1. Il n’existe actuellement pas de traitement curatif pour cette maladie.

«Nicolas, c’était un bébé qui pleurait 23h sur 24, et je n’exagère pas. Il ne dormait pas. C’était extrêmement difficile. J’étais épuisée. Quand on a un enfant handicapé, on n’a pas beaucoup de ressources et encore moins de répit», confie Mme Lepage.

Une pause

La Marche 24h pour Le Phare débutera le 9 septembre à 16h au Parc Jean-Duceppe. Photo: Gracieuseté, Le Phare, Enfants et Familles

C’est par l’intermédiaire du Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine qu’elle a eu vent de l’existence de l’une des deux seules maisons de soins palliatifs pédiatriques au Québec, Le Phare, Enfants et Familles.

Le Phare est un milieu communautaire dont les soins et les services se déploient en deux volets: le répit, dont bénéficient Nicolas et sa famille, et les soins de fin de vie.

Nicolas séjourne généralement au Phare quatre nuitées par mois. Durant cette période, il a accès à une gamme de soins thérapeutiques variés facilitant la détente et l’apaisement: massothérapie, zoothérapie, musicothérapie, visites de clowns thérapeutiques, etc.

«Nicolas a des troubles de sommeil, mais au Phare, il dort bien, soutient sa mère. Les crises reliées à ses maux de ventre et à la fatigue sont aussi beaucoup moins fréquentes. Ces séjours à la maison de soins palliatifs ont permis à Nicolas de trouver un confort, un équilibre pour ses douleurs.»

Des activités sont également organisées quotidiennement par des spécialistes en loisirs adaptés pour que les enfants s’amusent, vivent des expériences et repartent avec des souvenirs tangibles.

«J’ai une confiance totale quand Nicolas est là. C’est comme s’il était à la maison. Il reconnaît les infirmières et les préposés aux bénéficiaires qui connaissent les enfants, leurs particularités, et en prennent soin», affirme Marie-Ève.

Aide à la décision complexe

Le répit se caractérise aussi par l’atténuation de la charge mentale incombant naturellement aux parents d’enfants en situation de handicap.

«Le Phare ne remplace pas l’équipe traitante de Nicolas, mais on peut les appeler à n’importe quel moment si on a des questions, explique Marie-Ève. Avant, c’était moi qui devais trouver toutes les solutions. J’étais médecin, infirmière, pharmacienne, physiothérapeute… sans diplôme!», déclare-t-elle en riant.

La maman de Nicolas relate un événement particulièrement marquant illustrant bien le soutien et l’accompagnement salutaires qu’offre Le Phare aux parents.

«Il y a deux ans, Nicolas a subi une gastrostomie pour être gavé. Choisir de gaver notre fils a été une décision dure à prendre. Au Phare, il y a un système de prise à la décision avec une travailleuse sociale. On n’est pas seuls là-dedans. Après l’opération, on a pu aller au Phare en transition avant de revenir à la maison. À l’hôpital, on nous montre la base, mais au Phare, on prend le temps de nous expliquer pour qu’on puisse bien comprendre comment prodiguer les soins à notre enfant. C’est moins stressant de retourner à la maison», souligne-t-elle.

«Les soins palliatifs ne sont qu’une partie des soins»

Selon la directrice des soins et services du Phare, Ariane Parent-Lemay, un travail de démystification serait nécessaire pour aider à mieux comprendre la mission d’une maison de soins palliatifs pédiatriques, laquelle se distingue de celle d’un milieu hospitalier.

«Les soins palliatifs pédiatriques, dans leur spécificité, c’est d’offrir du répit et des soins de fin de vie. Dans une maison de soins palliatifs pour adultes, on sait qu’on a une espérance de vie qui est limitée de trois à six mois. Pour un enfant, on n’est pas autant dans le pronostic. Il est beaucoup question de maladies orphelines qui peuvent s’étendre sur des années, avec des pertes progressives, des hauts et des bas. Le parent qui prend en charge son enfant 24h sur 24, 7 jours sur 7 avec des soins complexes a besoin de répit», explique Mme Parent-Lemay.

«Au Phare, on est un peu un entre-deux entre l’hôpital et la maison, précise quant à elle la directrice médicale de l’organisme, la Dre Silvana Barone. Nos soins sont complémentaires à ceux offerts dans les milieux pédiatriques tertiaires. On adhère à une philosophie de soins palliatifs basée sur une approche holistique, centrée sur le besoin de l’enfant, qui prend en compte le physique, le psychologique, le spirituel.»

Lorsque l’enfant est en fin de vie, cet espace entre l’hôpital et la maison s’amenuise davantage.

«On offre d’avoir ces dernières semaines ou mois dans un environnement qui s’apparente beaucoup plus à la maison qu’une chambre d’hôpital. La famille peut donc se retrouver ensemble et avoir accès à des activités», explique Ariane Parent-Lemay.

«Le Phare, c’est une ressource fondamentale»

L’instigateur de la Marche 24h pour Le Phare, Michael Lavoie, espère que ce défi sportif «100% rosepatrien» amènera les gens à s’intéresser à la mission de l’organisme et à faire un don pour atteindre l’objectif de 100 000$.

«Cette année, on a mis la barre très haut. Est-ce qu’on va l’atteindre? Je ne sais pas, mais on pèse sur le gaz, comme on dit! Tous les êtres humains sont invités, car Le Phare accueille des enfants de partout», déclare M. Lavoie.

Une boucle de 15 km a été dessinée à travers les parcs Jean-Duceppe, Maisonneuve et Molson. M. Lavoie compte sur la «simplicité désarmante» de l’événement pour inciter les gens à y participer. «Ça te prend ta paire de souliers et tu viens marcher.»

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