Marcher pour vaincre l'ataxie de Friedreich

Le Léonardois consacre plus de 30 heures de bénévolat par semaine à l’Association canadienne des ataxies familiales comme secrétaire du conseil d’administration depuis 10 ans, en plus de travailler à temps plein. Sa motivation: sa femme et aussi son beau-frère, Claude St-Jean, décédé de l’ataxie en 2006. C’est d’ailleurs cet homme qui a mis sur pied l’association, qui porte aussi le nom de Fondation Claude St-Jean.

Imprévisible et parfois héréditaire, le gène de l’ataxie s’en est pris à sa femme, il y a 25 ans.

« Elle est en chaise roulante. Lorsque je reviens de travailler, je la sors du lit et je l’accompagne dans ses déplacements. Si elle ne me voit pas arriver, elle sursaute parce qu’elle n’entend plus », témoigne M. Phénix.

Faire reconnaître l’ataxie

Bien qu’il n’existe encore aucun traitement curatif, ce dernier croit que les personnes aux prises avec ce gène « défectueux » ont droit de vivre dans de meilleures conditions.

M. Phénix déplore que le système de la santé québécois soit « en retard » sur d’autres pays pour offrir des thérapies qui peuvent atténuer les symptômes de l’ataxie de Friedreich.

« Il y a un manque de reconnaissance de la part du gouvernement pour les maladies rares héréditaires. Les personnes atteintes devraient pouvoir bénéficier de soins adaptés. Bien souvent, elles sont isolées et ne peuvent pas s’exprimer sur ce qu’elles vivent », avance-t-il.

Cependant, M. Phénix demeure optimiste quant aux avancées de la recherche sur les ataxies familiales.

« On voit le progrès. Des chercheurs ont obtenu des résultats prometteurs avec des souris. Il ne faut pas perdre espoir », soutient-il.

La marche débutera au parc Delorme, le 22 septembre, à 12 h, pour se terminer au pavillon Wilfrid-Bastien. M. Phénix encourage la population à « donner généreusement » pour cette cause. L’an dernier, près de 100 personnes ont pris part à l’événement.

En bref

Le 22 septembre est la Journée mondiale de sensibilisation à l’ataxie.

Trois autres marches se dérouleront au même moment en Saskatchewan, en Alberta et en Ontario.

L’ Association canadienne des ataxies familiales a réussi à amasser plus de 300 000 $ en trois ans pour la recherche.

L’ataxie signifie une perte de la capacité d’exécuter des mouvements volontaires coordonnés. Ce trouble peut atteindre les membres, le tronc, le cou, la tête, la respiration, la déglutition, le langage, le pharynx, le larynx et d’autres structures. Ces troubles évoluent progressivement.

Entre 10 000 et 20 000 personnes seraient porteurs du gène de l’ataxie de Friedreich au Québec.

Pour plus d’information: 514 321-8684 ou www.lacaf.org.