Changer les mentalités: un défi de taille

« Ça fait une vingtaine d’années que ce projet est dans les cartons de l’AQPPT, indique Karine Villeneuve, directrice de l’organisme situé dans La Petite-Patrie, qui tiendra un kiosque de sensibilisation le 24 octobre à l’Assemblée nationale. On sent vraiment le besoin de faire quelque chose pour faire connaître notre situation, car il y a d’énormes besoins. »

« C’est sûr que ça ne va pas changer du jour au lendemain la perception des gens, mais ça va nous donner une occasion de faire de la sensibilisation auprès de la population. On se rend compte qu’il y a des préjugés qui persistent. On n’est pas pris au sérieux, malgré notre condition médicale sévère », ajoute son collègue Jean-François Boulais, président de l’AQPPT, qui en raison de son état de santé, est confiné dans une chaise roulante depuis cinq ans.

« Depuis que je suis en fauteuil roulant, je suis anonyme. Je passe inaperçu, car les gens ne me voient plus comme un nain, mais plutôt comme une personne handicapée », renchérit-il.

Plus qu’un problème de taille

Au-delà de la taille, le nanisme affecte aussi le fonctionnement de certains organes et la structure osseuse, pouvant entraîner de graves problèmes de santé tels que la déficience auditive, la compression de la moelle épinière, l’hydrocéphalie, l’arthrose ou des difficultés respiratoires.

« Les gens ne voient pas nos problèmes de santé, ils voient juste juste qu’on est de petits êtres cutes et inoffensifs. Dans les dernières années, on remarque qu’il y a une recrudescence de jokes de mauvais goût sur les nains dans les médias et les réseaux sociaux. Par exemple, il y a un rappeur québécois dans une de ses chansons qui parle d’une « grosse naine sale ». Si on remplaçait le mot naine par homosexuelle ou négresse, ça n’aurait jamais passé. Pourquoi, parce qu’il s’agit d’une personne de petite taille, on l’accepte », dénonce M. Boulais.

« Dans les minorités visibles, on est le dernier groupe [à faire valoir nos droits]. Il y a un manque flagrant de respect. Les gens, même s’ils ne veulent pas être méchants, ne réalisent pas la condescendance de leurs propos. Il y a une véritable infantilisation des personnes de petite taille. Nous sommes perçus comme des objets », déplore Mme Villeneuve.

Les « lancers du nain », les références à Fort Boyard et les vertus chanceuses que l’on attribue aux personnes de petite taille – l’une d’entre elles aurait été traînée de force jusqu’à un comptoir de Loto-Québec, afin de faire office de porte-bonheur – ne sont que quelques exemples de cette instrumentalisation des personnes souffrant de nanisme.

Démystifier le nanisme

Créée par Normande Gagnon, l’AQPPT, qui était au départ un groupe social pour personnes naines, offre désormais des services de soutien, de conseil et de référence aux familles et aux personnes de petite taille afin de favoriser leur intégration dans la société et ce, dès leur plus jeune âge.

« Ce n’est pas toutes les personnes naines qui vont fréquenter l’organisme. Pour certains, de côtoyer leurs semblables, ç’a l’effet d’un miroir; ils réalisent comment les autres les perçoivent. Si on a un problème avec ces personnes qui sont comme nous, ça veut dire qu’on a un problème avec nous-mêmes », explique Mme Villeneuve.

Pour en savoir plus sur le nanisme et l’AQPPT, on consulte le www.aqppt.org.

Le nanisme, en bref

– Il existe 500 formes de nanisme dans le monde

– Les maladies osseuses sont les formes de nanisme les plus répandues

– Tout le monde peut donner naissance à un enfant de petite taille

– Une personne de petite taille peut avoir des enfants de taille dite normale

– Toutes les maladies qui entraînent le nanisme ont une prévalence de 1 personne sur 2000. Dans le cas de certains types de nanisme, on parle de 1 personne sur 15 000