Grandir avec une seule main

Alors que rien ne laissait présager le pire après une grossesse tout à fait normale, les parents de la petite Sarah Xhaholli ont vécu tout un choc lorsque leur petite fille est née sans main droite à l’hôpital de LaSalle. Trois ans plus tard, Sarah et ses parents doivent relever un défi d’adaptation quotidien.

«À la garderie, elle a des difficultés dans des activités comme le découpage et j’ai des craintes pour lorsqu’elle va commencer l’école, au niveau de l’intimidation et ces trucs-là», confie sa mère Priscilla.

Les parents, Priscilla Tardy et Enrjan Xhaholli, qui habitent la 12^e Avenue depuis quatre ans, doivent par ailleurs apprendre à vivre avec les commentaires de autres.

«Quand on va au parc, il y a le regard des autres. J’entends ça tous les jours et c’est difficile à vivre, mais on se fait une force».

Mais la petite Sarah mord dans la vie. Elle ne ressent pas «le mal fantôme», comme d’autres qui ressentent de la douleur dans un membre qui n’existe pas, selon la mère.

La fillette, qui a eu trois ans le 25 mai, a commencé à faire du vélo «mais on doit l’adapter car il lui manque six centimètres pour atteindre les poignées».

Sarah se développe rapidement. «Elle grandit vite et le boîtier de sa prothèse ne fait déjà plus».

Ne plus être «seuls au monde»
L’enfant et ses parents ont participé au Séminaire Les Vainqueurs des Amputés de guerre, qui réunissait des jeunes amputés des quatre coins de la province récemment à Laval.

Les parents démunis ont retrouvé l’espoir. «Quand ma fille est née, je n’avais aucune ressource et c’est grâce aux Amputés de guerre si j’ai pu m’en sortir. Ils m’ont apporté tellement de soutien psychologique,» explique maman Priscilla.

Le programme Les Vainqueurs a permis à la famille de partager avec d’autres familles vivant une épreuve similaire.

«On s’aperçoit que nous ne sommes pas les seuls et ma fille a réalisé pour la première fois qu’il y a d’autres enfants comme elle».

La famille croit désormais en l’avenir. «On aimerait avoir un autre enfant parce que les familles rencontrées ont d’autres enfants en parfaite santé», explique Priscilla.

Phénomène inexpliqué
Les parents de Sarah ne s’attendaient pas surtout pas à la naissance d’un enfant handicapé.

«Pendant mes échographies, les médecins n’ont rien vu. J’ai pleuré pendant les six premiers mois et je me demandais pourquoi ça m’arrivait. Je ne fume pas, je ne bois pas et il ne se passait rien d’extravagant dans ma vie», déclare la Priscilla, la maman de Sarah.

Des tests médicaux n’ont jamais permis de déterminer les raisons à l’origine du handicap de Sarah. «Ils ont dit que c’était peut-être de la façon dont elle était placée dans mon ventre. Ce n’est pas génétique car il n’y a aucun cas semblable dans les deux familles», déclare la mère.

Un jumelage positif
Porte-parole des Amputés de guerre, Kevin Lamy explique que les cas d’enfants qui naissent sans un membre constituent la grande majorité des cas référés à l’organisme.

«Nous jumelons une nouvelle famille avec une autre famille qui vit la même chose depuis plus longtemps pour que les gens voient qu’il est possible de vivre pleinement avec ce genre de handicap».

Et les Amputés de guerre peuvent référer les familles dans le besoin aux nombreuses ressources appropriées, ajoute M. Lamy.