Maladie de Lou Gehrig: un match pour sensibiliser

Cet événement-bénéfice réunissait, au sein de deux groupes, l’équipe de la Ligue en jupons, et l’équipe des Étoiles, ainsi que 28 personnalités québécoises des mondes artistique, sportif et médiatique. Parmi elles, figuraient les comédiennes Ève Duranceau et Ève Landry, l’auteure-compositrice-interprète Ariane Moffatt, la réalisatrice Chloé Robichaud, les hockeyeuses olympiques Kim St-Pierre, Caroline Ouellette et Charline Labonté, ainsi que la pilote automobile de Nascar Isabelle Tremblay.

La partie, qui s’inscrivait dans le cadre des Championnats provinciaux de baseball féminin 2014, avait aussi pour objectif de sensibiliser la population à la maladie de Charcot.

Ce mal neurodégénératif affecte, principalement, des personnes actives âgées entre 40 et 60 ans. Au Québec, 600 personnes en souffrent. La SLA atteint progressivement les neurones et entraîne une faiblesse musculaire, puis une paralysie totale. L’espérance de vie est très courte, elle varie en moyenne entre deux à trois ans à vivre, une fois que le diagnostic tombe. Il n’y a pour l’instant aucun traitement existant.

Alain Bérard, le membre du conseil d’administration de la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec, connait bien les répercussions qu’a cette maladie sur la vie familiale. Il a reçu un diagnostic en 2011.

« C’est terrible pour ma conjointe et mes deux enfants, puisqu’ils savent que je suis condamné. En même temps, ça relativise beaucoup de choses. On n’attend plus au lendemain pour voyager, par exemple. Le match a permis de récolter des fonds qui vont servir à la recherche, mais aussi à aider financièrement les familles affectées », raconte M. Bérard, atteint de la forme lente de la maladie.

De grands besoins financiers

Bien qu’il assure que le support offert est substantiel, mais insuffisant. Les familles ont notamment besoin d’aide financière pour pouvoir adapter la maison pour un fauteuil roulant. Les modifications sont importantes, puisqu’il faut configurer dans l’optique où éventuellement, le malade sera complètement paralysé. L’aidant naturel ne peut souvent plus travailler à temps plein en raison des nombreux rendez-vous médicaux.

« Ma conjointe se fait souvent dire qu’elle est chanceuse de travailler quatre jours par semaine, mais ce n’est pas des vacances. La cinquième journée, on la passe entièrement chez le médecin. C’est sans compter qu’il y a moins d’argent qui rentre et on a deux enfants! Ça devient épuisant pour les aidants naturels et on se sent coupable de ce que ça leur fait vivre, même si ce n’est pas notre faute. C’est pour cela que nous avons aussi comme projet à la Société de la SLA du Québec de créer une maison de répit, un endroit sécuritaire, où tant les aidants que les malades pourraient décrocher », continue le père de famille.

Il souligne que les Centres d’hébergement et de soins longues durées ne sont pas adaptés pour les personnes dans cette condition, puisqu’ils n’y sont pas déplacés régulièrement, pour éviter les plaies de lit, par exemple.

L’homme de 48 ans se dit toucher du succès de l’évènement que des nombreuses personnalités aient accepté de s’associer à la cause.

« Ça fait du bien de sentir le support de la communauté. J’espère qu’il y aura beaucoup de bouche à oreille et que les gens vont se mettre à en parler », indique M. Bérard.