Une famille dans le désespoir

Dominic a quatre ans. Il habite avec sa sœur Zoé et ses deux parents dans une maison sur la 40e Avenue. Il n’aime pas se faire prendre en photo, mais il adore le chocolat, surtout celui de Pâques, derrière son sourire se cache une triste réalité. Dominic ne sera peut-être plus là bientôt, il ne lui reste environ que cinq ans à vivre.

Tout a commencé un matin de janvier 2011, lorsque les parents de Dominic ont constaté qu’il avait de la difficulté à se déplacer.

Le 13 mai 2011, le couperet est tombé. Dominic souffre d’une maladie mortelle très rare la Leucodystrophie de type Vanishing White Matter de type 3 (CACH/VMW).

Jusqu’à maintenant, seulement sept cas dans le monde ont été identifiés, et Dominic, ce jeune Pointelier de quatre ans, en fait partie.

Le syndrome CACH/ VWM est une maladie dégénérative du système nerveux central qui dégrade progressivement toutes les capacités motrices et sensorielles de la personne jusqu’au décès. Dominic n’est d’ailleurs plus capable de marcher et doit se déplacer à l’aide d’un fauteuil roulant depuis deux mois.

« Il courait, jouait et s’amusait comme un enfant normal, mais, depuis le diagnostic, il a perdu l’usage des jambes, des mains et la déglutition se fait avec de plus en plus de difficulté », confie Marlène Perron, la mère de l’enfant.

La qualité de vie pour la famille a aussi été affectée depuis la découverte de la maladie. Dominic a besoin d’une surveillance continue. Seulement quelques personnes, dont les membres de sa famille, sont en mesure de détecter les symptômes d’une crise.

« Une chute ou une fièvre non contrôlée peuvent faire en sorte qu’il tombe dans le coma immédiatement, et dans le pire des cas, ça peut lui enlever la vie », explique Richard Duchesne, son père.

Mme Perron doit souvent travailler de la maison. Étant obligée de transporter l’enfant, elle souffre de douleurs permanentes au dos. La mère assure que les déplacements entre le premier et deuxième étage de la maison, avec Dominic dans les bras, deviennent aussi un problème de sécurité.

De l’aide pour Dominic

C’est une chute dans l’escalier au mois de décembre dernier qui a poussé M. Duchesne à réfléchir aux modifications majeures à apporter à la maison pour permettre à Dominic de se déplacer et donner un peu de tranquillité au reste de la famille.

La construction d’un garage pour faciliter le transport jusqu’à la voiture s’avère nécessaire, selon lui, ainsi que l’installation d’un ascenseur. La somme nécessaire à la réalisation de ce projet atteint les 100 000 $. Une somme bien au-dessus de leurs moyens.

Malgré tout, le couple est déterminé à rendre les dernières années de leur fils un peu plus agréables. « On cogne à toutes les portes possibles pour essayer d’avoir de l’aide parce que nous avons de la difficulté. Les organismes que nous connaissons ne peuvent pas nous aider, soit parce que nos salaires sont considérés comme trop élevés ou parce qu’il leur est interdit de donner aux individus », explique Mme Perron.

Une demande d’aide a été faite à l’Agence de la santé et des services sociaux de Montréal pour des modifications mineures dans la salle de bain de la maison. Ils ont reçu une réponse négative puisque, selon l’Agence, Dominic est en fin de vie.

« Je ne leur ai pas dit qu’il allait mourir demain matin. Il n’est pas en phase terminale et à cause de ça, ils ne veulent pas nous aider. Ils ne veulent rien nous fournir », confie Mme Perron.

La famille a donc entrepris une collecte de fonds pour réaliser le projet de modifications de la maison de Dominic. L’objectif est de réussir à atteindre 100 000 $ d’ici le mois de juin 2013.

Pour faire des donations il faut communiquer avec M. Duchesne au 514 262-5202 ou par courrier électronique à richardduchesne1@gmail.com