Une course pour démystifier la trisomie 21

« Cette course est importante, car c’est l’un des rares événements où l’on côtoie la différence d’aussi près. Ça permet aux familles de personnes atteintes de trisomie 21 de briser l’isolement en rencontrant des personnes qui vivent les mêmes choses et avec lesquelles elles peuvent échanger », explique Audrey Champagne, coordonnatrice des communications et financement au RT21.

Il s’agit aussi d’une occasion de sensibiliser la population à cette condition.

« La trisomie 21, ce n’est pas une cause sexy. Contraiment au cancer et autres maladies, c’est un état et non une maladie; ça ne se guérit pas. C’est comme avoir les cheveux blonds ou les yeux bleus, on naît comme ça, ça fait partie de qui on est. Encore aujourd’hui, plusieurs personnes ne savent pas ce que c’est et pensent que c’est une maladie qui peut s’attraper », fait-elle valoir.

Certains mythes ont la couenne dure, et l’organisme doit redoubler d’efforts pour les démonter.

« Pour plusieurs, parce que les personnes trisomiques partagent des caractéristiques physiques (visage rond, yeux bridés, membres courts, etc.), elles sont toutes pareilles. Or, elles ont une personnalité distincte et des intérêts variés.

« Il reste encore beaucoup de chemin à faire pour intégrer les personnes trisomiques dans la société. Cependant, c’est fou tout ce qui a été accompli, si on considère qu’il y a 40 ou 50 ans, elles étaient carrément cachées dans des instituts. Il y a de plus en plus d’employeurs qui sont ouverts à l’idée d’engager une personne qui a cet handicap », insiste-t-elle.

Une course pour coureurs de tout acabit

Trois parcours sont proposés aux participants, soit le 1 km, le 5 km et le 10 km. Cette année, l’organisation espère franchir le cap des 1000 coureurs.

« On attire deux types de clientèle complètement différentes : on a autant des athlètes qui s’entraînent pour le marathon de Montréal que des familles concernées par la trisomie 21. D’ailleurs, nous avons une équipe – les Formules 21 –, composée de personnes trisomiques âgées de 7 à 34 ans, qui s’entraîne tout l’été pour prendre part au 1 km », fait valoir Mme Champagne.

Un défi de taille pour ces sportifs en herbe, si l’on considère que la trisomie 21 engendre non seulement une déficience intellectuelle, mais aussi de graves problèmes de santé, notamment des malformations congénitales et des anomalies musculo-squelettiques.

« Pour eux, courir 1 km, c’est énorme! Dès le mois de mai, avec les Olympiques spéciaux du Québec, ils s’entraînent au parc Maisonneuve toutes les semaines [en prévision de cet événement] », indique-t-elle, mentionnant au passage qu’un des membres de l’équipe parcourra le 10 km.

Changement de garde

Cette année, le comédien Maxime Leflaguais succède à Marieloup Wolfe et Guillaume Lemay-Thivierge à titre de porte-parole de l’événement.

« Au début, j’avais peur de passer pour un imposteur, car je ne connais pas beaucoup ça. Quand j’ai su qui je remplaçais, je me suis senti petit dans mes shorts : ce sont deux personnes hyper appréciées du public. J’ai appelé Guillaume pour lui demander des conseils. Il m’a dit que j’allais avoir du fun, car c’est une belle gang », confie-t-il.

Même s’il n’a pas d’enfant et ne connaît pas personnellement des gens atteints de trisomie 21, M. Leflaguais a été touché par cette cause, qu’il n’a pas hésité à endosser.

« Tout ce qui est humain me rejoint. Ce que j’ai découvert, c’est que les personnes trisomiques sont très résilientes et lumineuses, plus que la moyenne. Elles sont très attachantes.

« Le plus difficile est d’apprendre à apprivoiser cette personne qui est différente de nous, mais qui a beaucoup à apporter. La différence, ça fait souvent peur », conclut-il.

Pour en savoir plus sur la course 3, 2, 1, go!, la trisomie 21 et les services offerts par le RT21, on visite le trisomie.qc.ca.

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Ce qu’en pensent les Formules 21

Voici quelques témoignages des membres des Formules 21:

« J’aime les Formules 21 pour bouger toutes les semaines et voir mes amis. » – Anne-Julie, 17 ans

« Ça fait trois ans que je m’entraîne avec les Formules 21  et c’est vraiment le fun. » – Joël, 26 ans

« Je participe chaque année aux entrainements pour m’améliorer de plus en plus. » -Jean-Philippe, 18 ans