Course folle dans un magasin de jouets
Alcaraz-Robinson Stéphanie - TC Media
Anthony a gagné un concours organisé par la Fondation Starlight. Son prix? Une séance de magasinage éclaire au Toys « R » Us de Saint-Laurent. Le magasin lui ouvrira ses portes pour lui permettre de choisir le plus de cadeaux possible en trois minutes.
Anthony est un préadolescent typique. Il aime les ordinateurs, les jeux vidéo, la musique, le sport – il écoute le hockey religieusement. Il est actif et curieux.
Mais le jeune garçon est atteint d’une maladie dégénérative et incurable. À cause de celle-ci, son espérance de vie n’est que d’environ 25 ans.
Le diagnostic est tombé il y a 4 ans. Sa mère, Carole Auclair, avait remarqué une baisse de motricité et de mobilité chez son garçon. Anthony ne pouvait courir, sauter, ni jouer dans les modules de son parc de quartier.
Aujourd’hui, Anthony conserve une certaine mobilité, mais son état se détériore assez rapidement.
« Il a de plus en plus besoin de son fauteuil. Bien qu’il ait perdu beaucoup de mobilité récemment, ça ne semble pas l’affecter plus que cela », raconte sa mère.
Mais Mme Auclair se dit surprise par l’attitude de son fils face à la maladie. « Il est très positif et s’arrange pour pouvoir faire des activités avec les autres. »
Lors des cours d’éducation physique, un fauteuil spécial lui est prêté afin qu’il puisse jouer avec les autres élèves. La mère insiste pour que son fils continue de vivre normalement – il passera bientôt ses tests d’admission à l’école secondaire Internationale de Greenfield Park.
Un jeune comme les autres
Anthony aime beaucoup la danse. Il fait d’ailleurs partie du Projet RAD, un atelier de cours inclusifs de danse urbaine pour personnes ayant des besoins particuliers. L’instigateur du projet est bien engagé dans le milieu de la danse – le Montréalais Luca Patuelli, mieux connu sous le nom de Lazylegz.
« Luca est l’une de ses idoles. Pour nous, les gens qui réussissent malgré les contraintes, ça donne beaucoup de force pour passer à travers [les épreuves] », souligne Mme Auclair.
Elle garde espoir et s’engage dans des activités de financement pour faire avancer la recherche et la cause.
« Je ne me mets pas la tête dans le sable, mais j’essaie de ne pas regarder trop loin vers l’avenir. On ne peut pas accepter la maladie, mais on doit apprendre à vivre avec et à trouver du positif tous les jours », souligne-t-elle.
Du positif, elle en a trouvé lorsqu’elle a appris que son fils avait remporté le concours de la Fondation Starlight. Cette année, pour Anthony, Noël arrive plus tôt.
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