Le Phare: «s’amuser jusqu’au bout de la vie»

Chorégraphie, musique, jeux: Le Phare, Enfants et Familles déborde de vie. Une ambiance bien loin de l’image austère et des autres stéréotypes que l’on pourrait associer à une maison de soins palliatifs pour enfants.

Situé dans l’arrondissement de Rosemont–La Petite-Patrie, Le Phare accueille des enfants avec des complications médicales limitant leur espérance de vie, afin d’offrir un répit aux familles ou pour leur procurer des soins de fin de vie.

«On vise vraiment le soulagement de la souffrance chez l’enfant dans toutes ses formes, et l’amélioration de sa qualité de vie», résume la pédiatre et directrice médicale du Phare, la Dre Silvana Barone.

Des équipes interdisciplinaires sont à la disposition des enfants et de leur famille pour répondre à une multitude de besoins. «Oui, il y a la douleur, mais il peut y avoir d’autres types de souffrances: psychologique, sociale, spirituelle», explique la Dre Barone.

Ainsi, les loisirs sont au cœur des soins offerts. La spécialiste en loisirs adaptés, Jessica Lauzon, s’occupe, avec les autres membres de son équipe, de stimuler les enfants avec une approche axée sur le jeu et l’imaginaire.

Les limitations physiques et cognitives, ça n’existe pas dans le monde de l’imaginaire.

Jessica Lauzon, spécialiste en loisirs adaptés au Phare

Par exemple, une énorme murale représentant les cinq continents, peinte par la spécialiste, tapisse les murs du corridor où se trouve les chambres du Phare. Cette dernière se remémore chaudement avoir été témoin de la réaction des enfants la première fois que la murale s’est illuminée le soir, et de les voir interagir avec les animaux qui la composent comme s’ils étaient vivants.

«Malgré leur maladie, ça reste des enfants», rappelle-t-elle.

Soigner la mort

Les enfants du Phare survivent souvent pendant plusieurs mois, voire plusieurs années. Certains atteignent même l’âge adulte. Cela étant, la mort demeure ancrée dans la réalité de la maison de soins palliatifs. Plusieurs familles optent pour que la fin de vie de leur enfant s’y déroule.

On doit s’adapter au stade du développement de l’enfant, de sa compréhension de la maladie, de sa compréhension de la mort.

Dre Silvana Barone, directrice médicale du Phare

Une grande suite, pouvant accueillir toute la fratrie, est mise à la disposition de la famille. L’équipe médicale se concentre sur l’atténuation des symptômes. Des activités pour cultiver la mémoire de l’enfant sont aussi offertes, comme la prise de photos et des ateliers d’arts plastiques pour confectionner des souvenirs.

«On est là pour enlever de la souffrance, mais aussi pour apporter un peu de lumière», note la Dre Barone.

Malgré tout, le deuil demeure inévitable. C’est pourquoi Le Phare a mis en place divers rituels pour souligner le trépas d’un enfant en son sein. Notamment, deux lanternes – situées à l’entrée et au bureau des infirmières – sont allumées lorsqu’un patient est en fin de vie. Elles servent à «aviser le personnel et toutes les personnes à l’intérieur du Phare qu’il y a un souffle qui vacille», explique la directrice médicale.

Les décès sont également très éprouvants pour les employés du Phare, très attachés aux enfants. L’équipe se soutient mutuellement, affirme Jessica Lauzon. «La vie continue avec les autres enfants, souligne-t-elle, ce qui l’aide beaucoup. Tout de suite on revient au jeu.»

«Ça nous enlève un poids sur les épaules»

Maëva vit avec le syndrome de Pitt Hopkins, une rare anomalie génétique qui atteint notamment son développement cognitif et moteur. La fillette de trois ans et demi séjourne au Phare dans le cadre du service de répit.

Sa mère, Véronika Boivin, a été référée au centre lorsque Maëva avait un an. La première année de vie de la petite fille, ponctuée d’hospitalisations et de diagnostics «qui leur tombent sur la tête», avait été très difficile. C’est toutefois après que la mère ait elle-même reçue un diagnostic de sclérose en plaques qu’on lui a proposé de bénéficier des services de répit de la maison de soins.

Les parents ont rapidement outrepassé l’inquiétude initiale de se séparer temporairement de leur enfant, sachant que Maëva est entre bonnes mains.

Pour nous, ça nous enlève un poids sur les épaules. Il y a des périodes avec Maëva où ce n’est vraiment pas facile, puis parfois, on a le goût d’abandonner, mais on sait que le Phare est là.

Véronika Boivin

La mère de famille n’est pas la seule à se réjouir de l’encadrement du Phare. «[Maëva] est heureuse d’être ici, d’avoir de la stimulation. Il y a d’autres enfants, il y a beaucoup de gens autour d’elle, donc, elle est aux anges.»

D’ailleurs, Véronika tient à souligner l’apport du programme de mentorat du centre de soins, qui met en contact les parents nouvellement arrivés avec certains qui ont plus d’expérience. «Ça permet d’échanger et d’évacuer nos inquiétudes et nos frustrations, sans avoir nécessairement de jugement extérieur», explique-t-elle.