Élue et aidante naturelle: le défi de Lili-Anne Tremblay

La conseillère d’arrondissement Lili-Anne Tremblay s’occupe à la maison de sa petite sœur, qui a une déficience intellectuelle. Entre son devoir d’élue et l’amour qu’elle voue à sa sœur, la conciliation travail-famille est loin d’être reposante.

«Quand on regarde Carmen, c’est une enfant dans un corps d’adulte, résume Lili-Anne Tremblay, conseillère d’arrondissement à Saint-Léonard. Ce sont des défis au quotidien pour s’en occuper.»

Ces défis, elle les relève depuis plus de quinze ans. Bien qu’elle puisse compter sur l’aide de son conjoint, la vie de tous les jours n’est pas évidente.

Par exemple, les rencontres prévues après 15h sont toujours plus compliquées, alors qu’elle doit s’assurer d’avoir une personne à la maison pour s’occuper de sa sœur.

«En campagne électorale, je ne l’avais pas caché. Je disais qu’il serait possible que je sois obligé de l’amener avec moi certaines journées où je n’aurais pas pu trouver de gardienne», explique Mme Tremblay.

Une conciliation qui dépend également de l’équipe qui l’entoure. «Ça peut être extrêmement difficile s’il n’y a pas une forme d’acceptabilité», ajoute-t-elle.

«Ma peur, c’est qu’il m’arrive quelque chose. Si un jour il m’arrive un accident, c’est Carmen qui n’aura plus de ressources. Ma vie, c’est de planifier un monde à ma sœur pour qu’elle ne soit jamais dans la misère.» – Lili-Anne Tremblay

Un long processus

C’est à la mort de son père, en 2000, qu’elle a pris la décision d’accueillir sa sœur à la maison pour en prendre soin.

«Deux possibilités se présentaient : que Carmen aille en institution ou que je tienne une promesse faite à mon père et que je la prenne en charge. Pour moi, le choix n’existait pas. Elle a toujours été en milieu familial.»

Une décision d’autant plus importante que la famille Tremblay habitait le Saguenay. Malgré sa bonne volonté, un cauchemar administratif se profilait à l’horizon. Ce n’est qu’au bout de quatre longues années, et après de nombreux aller-retour entre Montréal et Chicoutimi, que Lili-Anne Tremblay a finalement obtenu la garde de sa sœur.

«Chaque région administrative à sa propre organisation, et ce n’était pas facile de s’y retrouver. Souvent, si je ne faisais pas un suivi constant, notre dossier se retrouvait entre deux chaises», se rappelle la conseillère.

Pour obtenir la garde de sa sœur, celle-ci a dû être déclarée inapte par la cour, à la suite d’une évaluation médicale et psychosociale. Un processus qui doit être renouvelé aux cinq ans.

Un manque de ressources

Carmen occupe un emploi au cégep Marie-Victorin. Ne sachant pas lire, et parlant très peu, elle accomplit diverses tâches comme déchiqueter des documents et préparer des enveloppes.

«Ça lui permet de ne pas toujours rester à la maison. Elle reçoit aussi une petite paye qui couvre le coût du transport adapté», explique sa sœur.

Les autres frais, c’est Lili-Anne Tremblay qui doit les payer.

«Je reçois 1900 $ par année pour m’occuper d’elle, et j’ai 600$ de réduction sur les impôts en tant qu’aidante naturelle», énumère-t-elle, ne cachant pas sa frustration devant le peu de ressources qui sont offertes.

Des intervenants lui ont proposé à quelques occasions de placer Carmen en institution, où l’État prendrait tout les frais en charge.

«Ça me blesse, confie-t-elle. En milieu familial, on est vraiment les enfants pauvres du système. Si l’État la prenait en charge, ça lui couterait infiniment plus cher. J’aimerais seulement que le milieu familial puisse avoir une juste part.»

Bien qu’elle soit consciente que les pouvoirs de l’arrondissement sont limités, Mme Tremblay espère que sa visibilité en tant qu’élue puisse inspirer d’autres familles de Saint-Léonard aux prises avec les mêmes défis.