« Ma vie ne m’appartiendra plus »

La démence frontotemporale est une maladie incurable. À ce jour, aucun traitement n’est même parvenu à ralentir la maladie. Le seul médicament « qui aide à traverser les épisodes de crise », selon Mme Ross, est un antipsychotique. « Si la science s’attardait à ça. [Les médecins] pourrait dépister la maladie avant que trop de dommages ne soient faits aux personnes qui entourent [les malades] et à leur famille. »

Des ombres dans la tête

L’histoire de la maladie de Mme Ross commence le 17 juin 2010. Par une journée ordinaire alors qu’elle était à son travail, elle a été victime d’une ischémie cérébrale transitoire (ICT). En d’autres mots, un caillot obstruait la circulation sanguine dans son cerveau. À la suite de cet accident, elle ne récupérera pas normalement. Elle a alors été conduite au Centre de réadaptation Lucie-Bruneau, un centre pour les personnes ayant une déficience motrice ou neuropsychologue. C’est là que le 15 décembre 2010, à l’âge de 61 ans, elle reçoit son diagnostic : démence frontotemporale. Une maladie qu’elle ne connaissait pas. « Quand je dis aux gens le nom de ma maladie, personne ne sait ce que c’est », raconte-t-elle.

Durant cette période, le comportement de Mme Ross s’est mis à changer. « La première année, ça ne paraît pas. La personnalité change, le comportement se modifie. C’est différent d’une personne à l’autre », se rappelle-t-elle. « C’est une maladie cruelle parce que ça ne paraît pas. Le nombre de fois que je me suis fait traitée de folle et que je suis arrivée chez nous en larmes. Moi, je suis en mesure de dire où je m’en vais. Je suis malade. Les gens ne le savent pas. Maintenant, je peux leur expliquer », raconte Mme Ross.

Des altercations avec des inconnus, c’est une chose, mais, au moment où les changements de comportement ont altéré les rapports familiaux, Mme Ross a décidé d’en parler. « Une fois, j’ai dit des paroles malheureuses à ma belle-fille que j’aime beaucoup. Elle a été une semaine sans me parler. C’est à ce moment que le neurophysicien m’a dit qu’il fallait rencontrer la famille », raconte Mme Ross.

Cette compréhension de la maladie a permis d’éviter bien des problèmes, selon Mme Ross. « Ma famille comprend bien ma situation. Lorsque je fais ou dis des choses mal à propos, nous avons développé toute une stratégie. Quand je dis des niaiseries, on tourne ça en blague. Mes enfants, mes frères, mes amis et mes petits enfants savent quoi faire. »

Affronter la démence frontotemporale

Mme Ross ne s’arrête pas là. Elle réalise que, plus la maladie sera connue, plus les gens qui en souffrent auront une meilleure qualité de vie. Sur cette base, elle décide d’écrire son livre Des ombres dans la tête : affronter la démence frontotemporale .

« Je vis sereinement avec la maladie parce que le livre a donné un sens à ce que je vis. Si je peux, par mon vécu, aider quelques personnes, ça me donne espoir. Il faut commencer à ouvrir les portes et à en parler », estime l’auteure. Elle croit que mieux la maladie sera connue, plus vite les gens seront diagnostiqués.

« L’Alzheimer a pris beaucoup d’importance, la science a beaucoup évolué et les gens sont alarmés par les symptômes beaucoup plus vite. La démence frontotemporale est méconnue à un point tel que j’ai eu connaissance de situations aberrantes. Des gens sont soignés pour des dépressions alors qu’ils souffrent de démence frontotemporale », explique Mme Ross.

Selon elle, plus tôt les démences sont diagnostiquées, plus la qualité de vie des gens qui en souffre sera préservée longtemps. « Ça leur permet de vivre convenablement quelques années et l’entourage de la personne sait à quoi il a à faire. Il ne faut pas attendre que les personnes aient perdu toute capacité [d’introspection]. »

Vivre avec la maladie

Pour l’instant, Mme Ross est toujours relativement active. Elle fait de la peinture, fréquente l’Alpha, fait des exercices d’orthophonie, des mots croisés, tricote, joue au Scrabble, lit et écrit. « Il est certain que vivre est un effort constant. Quand le cerveau est fatigué, le corps l’est aussi. » Elle se fixe donc un objectif par jour. Sans compté qu’elle ne veut pas s’éloigner trop longtemps de la maison puisque son mari aussi est malade. Il souffre d’un cancer incurable.

Parfois, la maladie l’empêche de fonctionner. « Quand j’ai des épisodes de démence, il n’y a rien à faire avec moi. Je m’enferme et j’essaie de survivre. Dans ce temps-là, je suis comme une plaie ouverte où tout le monde peut picosser.

« La démence frontotemporale donne une espérance de vie, et non une qualité de vie, de dix ans. Mon inscription est faite, j’ai une place au CHSLD. J’ai écrit une lettre à mes enfants, quand je devrais être placé, ils devront le faire. Ça se peut que je ne veuille pas à ce moment-là, mais ils ont une lettre qui leur demande de le faire. Ç’a déjà été assez difficile pour mes enfants et mon mari. Je me suis aussi acheté une poupée parce qu’il paraît que ça apporte du réconfort aux personnes démentes. »

Cette démarche est d’autant plus importante que l’auteure croit qu’avec le vieillissement de la population, le nombre de cas de démence frontotemporale devrait augmenter. Heureusement, sa démarche semble déjà porter ses fruits. « Avant, quand j’en parlais, personne ne connaissait ça. Après la publication du livre, j’ai commencé à recevoir des témoignages de gens qui me racontent leurs désarrois. »

Qu’est-ce que la démence frontotemporale?

« Les démences frontotemporales constituent un groupe de maladies neurodégénératives caractérisées par des troubles du comportement et du langage associés à une détérioration intellectuelle. » – Extrait du livre de Diane Ross

Séance de dédicace

Diane Ross sera disponible pour rencontrer les lecteurs à la librairie Monic (12675, rue Sherbrooke) le 29 septembre, de 14 h à 15 h.