L’œuvre de Claude St-Jean se poursuit

En 1967, alors qu’il est âgé de seulement 15 ans, Claude St-Jean apprend qu’il est atteint de l’ataxie de Friedreich, une maladie génétique dégénérative qui le condamne à perdre la motricité de différentes parties de son corps. Quarante ans plus tard, son œuvre se poursuit alors que l’annuelle marche pour vaincre les ataxies familiales aura lieu dans le quartier qui l’a vu grandir.

Lorsque le diagnostic est tombé, Claude St-Jean a refusé de se laisser abattre. Il a décidé de se prendre en main et a commencé à s’informer sur ce qui avait été fait par rapport à sa maladie. Sur les cinq enfants de la famille St-Jean, quatre souffriront d’ataxies.

Au cours des cinq années suivant l’annonce de la maladie, Claude St-Jean a visité plusieurs médecins, a effectué des recherches dans plusieurs bibliothèques, et est même entré en communication avec plusieurs médecins à travers le monde. Après toutes ces investigations, il a appris que depuis la découverte de la maladie, en 1863, seulement deux recherches avaient été faites dans le monde.

Le jeune, qui résidait sur la rue C.A.- Jobin dans l’arrondissement de Saint-Léonard, se donne la mission d’aviver l’intérêt des scientifiques pour l’ataxie. Il a obtenu la collaboration du docteur André Barbeau, qui avait trouvé un médicament à la maladie de Parkinson. Il l’a convaincu de faire partie d’un projet de recherche qui réunissait quatre universités et 60 médecins.

Afin d’aider avec le financement de la recherche, Claude St-Jean fonde, en 1972 l’Association Canadienne de l’Ataxie de Friedreich, qui devient en 2003 l’Association Canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean). Grâce à son association, Claude St-Jean s’est fait connaître mondialement.

Les efforts qu’il a faits tout au long de sa vie pour amasser des dons pour la recherche sur l’ataxie de Friedreich auront permis aux scientifiques de découvrir différentes formes de celle-ci.

Qu’est-ce que l’ataxie

L’ataxie est considérée comme un symptôme et non une maladie spécifique. Elle se caractérise par un trouble de coordination et une dégénérescence du cervelet ou des zones anatomiques, dont certains nerfs qui y sont rattachés. Les ataxies sont des maladies neurologiques, dégénératives et génétiques.